Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Vízia zdravia v Európskej únii Výsledky sociologických a iných prieskumov v spoločnosti dlhodobo a opakovane ukazujú, že zdravie je jednou zo základných priorít jednotlivcov. Otázkou je, či sa nám dostatočne darí prenášať túto prioritu na úroveň spoločnosti ako celku, štátu resp. Európskej únie. V tomto období sa v Európe práve rieši financovanie a rozvoj zdravotníctva pre nasledujúcich 10 rokov. Aj preto sme si dovolili zaradiť niekoľko kľúčových bodov, ktoré vyplývajú z diskusií na úrovni Euró...
Čítať ďalej >>www.sazch.sk www.zriedkave-choroby.sk P O Z V Á N K A na odbornú konferenciu, ktorá je venovaná vzniku Špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Odborníci nie len zo Slovenska ale aj z Európy sa s Vami podelia o svoje skúsenosti a pohľady v starostlivosti o pacientov s zriedkavými chorobami. ŠPECIALIZOVANÉ PRACOVISKÁ PRE ZRIEDKAVÉ CHOROBY: ČO PRINÁŠAJÚ A KAM SMERUJÚ CIEĽ KONFERENCIE: Priniesť aktuálne informácie o rozpracovanosti problematiky zriedkavých chorôb na Slovensku a možnostiach ďalšej spolupráce. Informovať špecializované pracoviská o význame ...
Čítať ďalej >>Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Tohtoročný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb upriamil pozornosť na zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov prostredníctvom pracovísk pre zriedkavé choroby. Takéto pracoviská od minulého roka postupne vznikajú aj na Slovensku. Zriedkavé choroby sú spravidla chronické, závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú priemerne nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov EÚ. V súčasnosti rozlišujeme viac ako 6 000 zriedkavých chorôb. Jednou z charakteristík týchto chorôb preto je, že pacientov s konkré...
Čítať ďalej >>Zriedkavé choroby sú život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa najmä v detskom veku. Ich príznaky sú veľmi rôznorodé a postihujú všetky orgánové systémy. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Odhaduje sa, že zriedkavými chorobami trpí na Slovensku až 300 000 pacientov. Pacientom so zriedkavou chorobou pomáha aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), prezentuje ich hlas tak na Slovensku ako aj v Európe. Je silný...
Čítať ďalej >>26.02.2018 zdroj: vysetrenie.sk Zriedkavé choroby sú život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa najmä v detskom veku. Ich príznaky sú veľmi rôznorodé a postihujú všetky orgánové systémy. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Odhaduje sa, že zriedkavými chorobami trpí na Slovensku až 300 000 pacientov. Pacientom so zriedkavou chorobou pomáha aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), prezentuje ich hlas tak na Slovensku ako aj v ...
Čítať ďalej >>21.2.2018 Duchenova svalová dystrofia, Rettov syndróm, Fabryho choroba či Marfanov syndróm, ktorý nie výnimočne postihuje aj známe osobnosti, patria medzi zriedkavé choroby. Odhaduje sa, že na Slovensku nimi trpí až 300-tisíc pacientov. Zlá správa je, že na väčšinu z nich neexistuje liečba a tie liečiteľné často bojujú s nedostupnosťou liekov na zriedkavé choroby. Tá dobrá, že pacienti sa majú si môžu pomôcť aj navzájom v rámci pacientskych organizácií. K lekárovi chodíte ako na klavír a nikto z nich vám ...
Čítať ďalej >>Pozvánku v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Tlačovú informáciu v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Pozvánka na tlačovú konferenciu Pracoviská pre zriedkavé choroby na Slovensku. Zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov. Ministerstvo zdravotníctva SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb Vás pozývajú na tlačovú konferenciu Termín tlačovej konferencie: streda 28. februára 2018 o 13.00 hod. kongresová sála 152/1 – 2 Ministerstva zdravotníctva SR, Limbová 2, Bratislava Akým chorobám sa venujú pracoviská pre zriedkavé choroby? Prečo bolo také dôležité aby ...
Čítať ďalej >>V uplynulom roku vypísalo MZ SR výzvu, do ktorej sa moli prihlásiť pracoviská, ktoré majú skúsenosť so starostlivosťou o zriedkavé choroby, vedia ju demonštrovať a plánujú ju rozvíjať. Vďaka tejto aktivite sa podarilo zverejniť prvý zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby na Slovensku. Tento sa bude ďalej rozvíjať a aktualizovať. Najlepšie pracoviská v prípade záujmu budú mať možnosť zapojiť sa do európskych referenčných sietí. Aj preto sme sa rozhodli, že vám v tomto čísle prinesieme charakteristiku európskych referenčných sietí – ...
Čítať ďalej >>Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Podľa Vytenisa Andriukaitisa, európskeho komisára pre zdravie a bezpečnosť potravín, je hodnota spolupráce EÚ zvlášť zrejmá v prípade zriedkavých a komplexných chorôb. „Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení“ Vytenis Andriukaitis Čo bolo inšpiráciou na vytvorenie európskych referenčných sietí? Často počúvame tragické príbehy o pacientoch so zriedkavými alebo komplexnými chorobami ohrozujúcimi život, ktorí ...
Čítať ďalej >>Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb tvorí 19 pacientskych organizácií, združujúcich pacientov so zriedkavými chorobami. Tvorí tak jednotný hlas pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Už ôsmym rokom spája pacientov s odborníkmi. Jedna z 38 národných aliancií prináša slovenské skúsenosti a postrehy k formovaniu európskych ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk