Členovia Klubu Čiernych Kostí a slovenskí vedci sa stretli s objaviteľom nitizinonu

Zdroj foto: Anna Antalová

Členovia Klubu Čiernych Kostí (KČK) mali koncom júla možnosť osobne sa stretnúť s Edwardom Lockom, vynálezcom nitizinonu, ktorým sa lieči aj zriedkavé ochorenie alkaptonúria (AKU). Na stretnutie prišli vedci a hostia zo Slovenska, Belgicka, Francúzska a Veľkej Británie. Tí do Bratislavy zavítali vďaka 13. medzinárodnej vedeckej konferencii, ktorá sa 27. – 28. júla konala v priestoroch Lekárskej fakulty UK v Bratislave. 

Objaviteľ nitizinonu Edward Lock z Veľkej Británie rozprával tom, ako sa mu v 80-tych rokoch náhodne podarilo objaviť prírodný herbicíd, a ako sa ďalších 30 rokov neúnavne snažil vytvoriť humánny liek. Výsledky 2-dňovej vedeckej konferencie stručne zhrnul Nick Sireau, zakladateľ medzinárodnej organizácie AKU Society, a spolu s Andreou Zaťkovou zo SAV a Richardom Imrichom z Biomedicínskeho centra poukázali na úskalia a prínosy užívania nitizinonu pri AKU. 

Nádej pre elimináciu vedľajšieho účinku tyrozínu je zatiaľ vo fáze úspešných pokusov na myšiach. Otázky rodičov zatiaľ neliečených AKU-detí zodpovedal profesor Ranganah z Veľkej Británie virtuálne cez ZOOM. Povedal nám aj o tom, aké podmienky by malo splniť 40 detí s alkaptonúriou od 7 rokov, aby sa mohli zúčastniť klinickej skúšky. Formu tejto skúšky zatiaľ schvaľuje Európska lieková agentúra (EMA). Oboznámil nás aj s nezáväznými výsledkami podobnej skúšky v Poľsku.

Zažili sme jedinečné stretnutie so svetovými vedcami a získali sme informácie z najnovšieho vedeckého výskumu. Od zahraničných hostí a zástupcu výrobcu Orfadinu v SR zaznela výzva, aby sme sa všemožne snažili vyhľadávať ďalších nezaregistrovaných AKU-pacientov na Slovensku. Práve v našej krajine sa odhaduje celosvetovo najvyšších výskyt alkaptonurikov. 

Ak vám bola diagnostikovaná choroba čiernych kostí, srdečne vás pozývame medzi nás. Prihlášku do Klubu Čiernych Kostí nájdete na: www.mojareuma.sk.