DNES SCHVÁLILI NÁRODNÝ PROGRAM ROZVOJA STAROSTLIVOSTI O PACIENTOV SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI V SR

Pracovná skupina Ministerstva zdravotníctva od začiatku roku 2015 pracovala na definitívnej verzii Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Trvanie programu je plánované na najbližších 5 rokov, t. j. 2016-2020. K aktualizácii čiastkových cieľov bude dochádzať v dvojročných intervaloch, tak aby sa zohľadnila aktuálna situácia a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb na národnej aj medzinárodnej úrovni ako aj prísun finančných prostriedkov.
Obsah národného plánu nadväzuje na Národnú stratégiu.
Komplexný prístup k zriedkavým chorobám je nevyhnutnosťou. Cieľom národného programu je zabezpečiť implementáciu zriedkavých chorôb do oblasti legislatívno-právnej, vedecko-výskumnej, vzdelávacej, zdravotnej a v neposlednom rade sociálnej. V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov so zriedkavými chorobami. Najväčšou, vysoko aktuálnou a potrebnou ambíciou národného programu je vytvorenie národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike. Vďaka tomuto kroku získa Slovensko možnosť aktívne využívať výhody európskej referenčnej siete.
V súčasnosti existuje v Európe, viac ako 2000 špecializovaných expertíznych pracovísk, ktoré možno podľa svojho zamerania rozdeliť do 133 typov: 76 poskytuje expertíznu činnosť jednej chorobe resp. menej ako 10 chorobám, 32 poskytuje expertíznu činnosť menej ako 100 chorobám a 25 svojimi aktivitami pokrýva špecializovanú starostlivosť o viac ako 100 zriedkavých chorôb.
Národný program, spolu s rezortným akčným plánom bude financovaný z verejných zdrojov štátneho rozpočtu. Výška finančných prostriedkov na roky 2016 je navrhnutá v celkovej sume 250 000,00 EUR. Je krytá z finančných prostriedkov v rámci schváleného limitu kapitoly Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na príslušné rozpočtové roky. Od tejto investície sa očakáva predovšetkým pozitívny sociálny vplyv ako aj prínos k informatizácii spoločnosti.
Úplnú verziu schváleného programu nájdete TU