Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Vďaka objaveniu príčiny choroby sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR kanála sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti.
Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s radosťou oznamujú, že Slovensko sa dnes zaradilo medzi štáty, ktoré dokázali priniesť túto liečbu pre svojich CF pacientov.
Pre pacientov s cystickou fibrózou nastáva radikálna zmena. Získajú omnoho kvalitnejší život a ich prežívanie sa predĺži o desiatky rokov až na úroveň zdravej populácie.
„Príchod liečby na Slovensko si vyžiadal tri roky tvrdej práce všetkých zúčastnených. Za komunitu pacientov s cystickou fibrózou, ich rodiny a lekárov ďakujeme všetkým inštitúciám, odborníkom, médiám, ktorí dokázali pomôcť zhmotniť tento historický prielom pre CF pacientov. Jednoznačne to chápeme ako veľký pokrok, nádej a dobrý signál pre celý náš zdravotný systém“, hovorí Peter Štepánek, člen Klubu cystickej fibrózy a otec pacienta.
Cystická fibróza je závažné, v minulosti nevyliečiteľné ochorenie, genetického pôvodu. Je to zriedkavá choroba, na Slovensku žije asi len 300 CF pacientov, ich priemerný vek je 22 rokov. Pacientom s cystickou fibrózou choroba nezvratne, progresívne devastuje pľúca, pankreas, pečeň i ďalšie orgány, čo vedie k predčasnej smrti.
Pacienti s cystickou fibrózou nemajú postihnutý intelekt a aj vďaka celoživotnému, dennému náročnému režimu a disciplíne medzi nimi nachádzame úspešných hudobníkov, maliarov, fotografov, podnikateľov, športovcov, študentov, ktorí sa teraz vďaka liečbe dokážu plnohodnotne začleniť do našej spoločnosti.
„Zo srdca prajeme komunitám aj s ďalšími stále nevyliečiteľnými diagnózami, aby sa dočkali a mohli raz rovnako osláviť taký medicínsky zázrak, akého sa dožili pacienti s cystickou fibrózou,“ dodáva Ľuboš Herák, člen Správnej rady Klubu cystickej fibrózy.
Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy / Klub Cystickej Fibrózy / Priatelia slaných detí
Kontakty pre médiá:
MUDr. Katarína Štěpánková; Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy 0903 608 455; cfasociacia@gmail.com
Ing. Ľuboš Herák; Klub Cystickej Fibrózy;
Ing. Peter Štepánek; Klub Cystickej Fibrózy; 0918 893 099; pt.stepanek@gmail.com
Bc. Šipeková Michaela Dis. Art.; Priatelia slaných detí
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk