Iniciatíva „Moja liečba“: za modernú a dostupnú liečbu pre každého

Na Slovensku sme svedkami vážneho poklesu dostupnosti nových liekov — čo pre pacientov znamená oneskorenie nádeje na účinnú liečbu. Iniciatíva Moja liečba spája desiatky organizácií a apeluje na systémové a odborné riešenia v liekovej politike. Aliancia ZCH predstavuje túto iniciatívu svojim členom, partnerom a širšej verejnosti — pretože téma prístupu k liečbe je kľúčová aj pre ľudí so zriedkavými chorobami.

Čo je „Moja liečba“

• Iniciatíva združuje 47 aktívnych pacientskych a pomáhajúcich organizácií, ktoré sa zasadzujú o to, aby mal každý pacient na Slovensku rovnaký prístup k modernej a účinnej liečbe ako kdekoľvek v Európe.

• Hlavná misia: zmeniť liekovú politiku tak, aby bola inkluzívna, transparentná, férová a ľudská.

• Iniciátori vstúpili do verejnej debaty, predkladajú konkrétne podnety, otvorené listy a apelujú na dialóg s ministerstvom zdravotníctva.

Súčasný stav a varovné trendy

Pokles schválených nových liekov

V rokoch 2022 a 2023 bolo na Slovensku schválených 33 a 35 moderných liekov, zatiaľ čo už v roku 2024 to bolo iba 17. Do mája 2025 boli registrované len 2 nové lieky — signalizujúc vážny úbytok v prístupe pacientov k modernej terapii.

Hrozba novej vyhlášky

V máji 2025 ministerstvo zdravotníctva predložilo návrh vyhlášky, ktorá sprísňuje podmienky vstupu moderných liekov na Slovensko. Iniciatíva vyjadrila obavy, že tieto zmeny môžu ešte viac obmedziť prístup pacientov k inovatívnej liečbe. Pacientske organizácie reagovali tlačovou besedou a otvoreným listom ministrovi, pričom zdôraznili potrebu odborného dialógu.

Podpora verejnosti a odborná diskusia

Dôležitý posun nastal, keď viac ako 15 000 občanov podpísalo výzvu v rámci iniciatívy. To umožnilo pacientskym organizáciám zúčastniť sa rozporového konania a následne aj okrúhleho stola s ministerstvom, kde sa otvorene diskutovalo o predložených návrhoch.

Výzvy, ktoré treba riešiť

1. Nejasné odborné podklady návrhov – chýbajú kľúčové analýzy a dopadové štúdie, ktoré by ukázali, ako zmeny ovplyvnia prístup pacientov k liečbe.

2. Nedostatok predvídateľnosti – pacienti potrebujú stabilitu, jasné pravidlá a dôveru v systém.

3. Byrokracia pred pacientom – rozhodnutia sa nesmú riadiť len formálnymi kritériami, ale musia reflektovať dopady na konkrétne životy.

4. Zapojenie pacientov do rozhodovacích procesov – pacienti musia mať miesto pri stole, kde sa rozhoduje o liekoch.

Význam pre ľudí so zriedkavými chorobami

Pre pacientov so zriedkavými chorobami je dostupnosť inovatívnych terapií často kritická. Keď sa zlepšia podmienky v celej liekovej politike — v zhode s tým, čo iniciatíva „Moja liečba“ presadzuje — má to priame dopady:

• skrátenie čakacích lehôt na vstup novej liečby,

• transparentnejšie hodnotenia aj pre malé skupiny pacientov,

• väčšia šanca, že vyhláška bude zohľadňovať zriedkavé diagnózy,

• podpora reforiem, ktoré zvyšujú štandard zdravotnej starostlivosti.

Ako sa môžete zapojiť

• Podpíšte výzvu iniciatívy a sledujte jej aktivity na webe a sociálnych sieťach.

• Zdieľajte príbehy pacientov a šírte povedomie.

• Oslovte ministerstvo či poslancov, že chcete odborné a transparentné rozhodnutia.

• Spojte sa s Alianciou ZCH, aby sme spoločne posilnili hlas pacientov so zriedkavými chorobami.