Medzinárodné aktivity a hlavný partner EURORDIS

Aliancia ZCH sa od jej vzniku zaradila medzi aktívnych členov medzinárodného diania v oblasti ZCH, je partnerom Ministerstva zdravotníctva SR, členom EURORDISU (medzinárodnej organizácie pre ZCH) a všetky aktvity sú spojené so snahou o systematicé zlepšovanie kvalitnej starostlivosti pacientov so ZCH a ich rodinných príslušníkov.

Prijatiu Národnej stratégie pre pacientov so ZCH v roku 2013, vypracovaniu Národného plánu pre ZCH na Slovensku v roku 2015 a vymenovaniu 59 špecializovaných pracovísk, z ktorých 17 sa bude môcť zapojiť do ERN – (Európskych referenčných sietí) predchádzali nasledovné činnosti a aktivity Aliancie ZCH:

• Medzinárodná spolupráca s EURORDIS a kampaň na Slovensku DZCH/RDD (2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018)
• Národná konferencia EUROPLAN 2013
• 2. Národná konferencia EUROPLAN 2018
• EUROPLAN pracovná skupina
• Medzinárodné konferencie pre zriedkavé choroby s aktívnou účasťou Aliancie ZCH ako zástupcu Slovenska (2012 – 2018)
• CNA of EURORDIS (2013 – 2018)  / Rada národných aliancií
• DITA Task Force – pracovná skupina
• Komisia pre zriedkavé choroby na Slovensku – pracovná skupina