Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V 7. diele podcastu O zdraví bez obáv sa venujeme témam, o ktorých sa stále málo
hovorí – zriedkavým ochoreniam. Spolu s pacientskou organizáciou Belasý motýľ prinášame pohľad na:
✔ Diagnózu zriedkavého ochorenia
– prečo mnoho pacientov čaká roky,
– čo môže priniesť rozšírenie novorodeneckého skríningu,
– rozdiely v diagnostike u detí a dospelých.
✔ Život so zriedkavým ochorením
– realita starostlivosti, keď pre 90–95 % diagnóz neexistuje liečba,
– podporná a symptomatická terapia,
– ako sa mení život rodiny.
✔ Sociálny dopad
– každodenné výzvy pacientov a ich blízkych,
– skúsenosti a príbehy pacientov so zriedkavými diagnózami.
Sledujte naše siete:
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk