Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Na minulotýždňovom zasadnutí EURORDIS spolu so svojimi viac ako 200 členmi pripravili nové stanovisko na podporu holistického prístupu k zdravotnej starostlivosti. Cieľom je pomôcť každému z 30 miliónov pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodinám.
Plné znenie dokumentu nájdete na eurordis.org/carepaper. Ďakujeme tým, ktorí prispeli k jeho vzniku.
EURORDIS s podporou Poradnej skupiny pre sociálnu politiku (Social Policy Advisory Group) prispel do diskusie Európskeho parlamentu o novej smernici.Vysvetlil, s akými ťažkosťami sa stretávajú ľudia so zriedkavými chorobami.Zdôraznil kedy a kde treba zohľadňovať opatrovateľov. K textu smernicepodali aj pozmeňovacie návrhy.
Hoci je nevyhnuté počkať si na to, ako budú členské štáty zavádzať túto smernicu do praxe, jednoznačne predstavuje veľký krok vpred. Má potenciál priniesť konkrétne zlepšenia pre život pacientov so zriedkavými chorobami a ich opatrovateľov.
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk