Pacienti nemajú čas čakať. Iniciatíva Moja liečba a kampaň Zrnko času žiadajú riešenia, nie sľuby

Bratislava, 15. júla 2025 – „Nevyhrali sme v lotérii zdravia. Ale to neznamená, že si nezaslúžime šancu.“ Týmito slovami sa pacienti a pacientky so zriedkavými či onkologickými ochoreniami, ako aj  zástupcovia a zástupkyne pacientskych organizácií prihovorili ministrovi zdravotníctva priamo pred jeho sídlom.

Aj keď sa o zriedkavých chorobách často hovorí ako o raritných, v skutočnosti s nimi na Slovensku žije nie viac než 300 000 ľudí. Títo pacienti pritom v priemere čakajú až 5 rokov na potvrdenie správnej diagnózy od momentu, keď po prvýkrát vyhľadajú lekársku pomoc. Len 16 % z nich sa následne dostane k novým liekom, ktoré boli v Európskej únii schválené za posledných 5 rokov. A hoci tieto lieky často znamenajú jedinú nádej, ich podiel na liekovom rozpočte je len 5 %.

Za iniciatívami Moja liečba a Zrnko času stoja pacienti, odborníci, podporovatelia aj zástupcovia verejnosti, ktorí už niekoľko mesiacov upozorňujú na kritickú situáciu so schvaľovaním nových liekov. Tie by mohli zachrániť životy, no na Slovensku sú pre mnohých pacientov stále nedostupné. Dôvodom sú prieťahy, nejasnosti v legislatíve a vyhláška, ktorá hádže tým najslabším pod nohy nové prekážky.

Diagnóza ako rozsudok 

„Vážime si diskusie, ktoré sme s rezortom viedli. Boli otvorené, ale zatiaľ nikam neviedli. A to je nebezpečné. Pacienti a pacientky s týmito diagnózami nemajú čas čakať. Potrebujeme činy, nie ďalšie výzvy na podnety,“ povedala na úvod tlačovej konferencie Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí a zástupkyňa iniciatívy Moja liečba.

Podľa jej slov ide o vážny systémový problém, ktorý sa nedotýka len pár desiatok ľudí. Hoci zriedkavé choroby majú v názve slovo „zriedkavé“, ich vplyv na pacientov, ich rodiny a opatrovateľov je neporovnateľný s čímkoľvek, čo zažíva väčšinová populácia.

„Títo ľudia už neraz museli zmeniť celý svoj život pre ochorenie, ktoré si nevybrali. Ich každodennosť je plná neistoty, bolesti, často úplnej izolácie. Ak im teraz zoberieme aj šancu na liečbu, oberáme ich o to posledné. O nádej,“ dodala Stískalová.

Na konferencii vystúpila aj Tatiana Foltánová, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, ktorá sa dlhodobo venuje podpore týchto pacientov. Pripomenula, že od októbra 2024 vstúpili do úhradového systému len štyri nové lieky. A to napriek opakovaným výzvam zo strany odborníkov i pacientov.

„Pacientom nejde o výnimočné výhody. Ide im doslova o život. O šancu dostať liečbu včas. Bez nej sa ich diagnóza mení na rozsudok. A súčasná situácia, kedy ministerstvo prestalo rozhodovať o vstupe nových liekov, dnes tento rozsudok len potvrdzujú,“ uviedla Foltánová.

Ako dodala, odborné pripomienky pacientov aj zdravotníckych odborníkov boli odovzdané, ich podnety formulované a argumenty vysvetlené. Rezort zdravotníctva ale zatiaľ nepredstavil žiadne konkrétne riešenie, ktoré by odzrkadlilo tieto snahy v legislatívnej praxi. Naopak, napriek pripomienkam celej pacientskej aj odbornej verejnosti naďalej nástojí na spornej vyhláške, ktorú v praxi odmieta zmeniť. „Ministestvo, okrem spornej vyhlášky, teraz avizuje nové zmeny v dôležitých liekových zákonoch, ale pýtame sa ako môžeme dôverovať týmto zámerom, ak za dva mesiace rokovaní nedošlo k žiadnej reflexii našich požiadaviek a namiesto toho si ministerstvo pýta ďalšie, ako keby od nás nič nepočulo,“ dodáva Foltánová.

Suplovanie za štát

Jedným z najemotívnejších momentov tlačovej konferencie bol príbeh Lukáša Hrošovského. Pacienta, ktorému trvalo viac než 12 rokov, kým sa dostal k presnej diagnóze. Liečbu, ktorá mu môže zachrániť život, si napokon musel zabezpečiť cez darovaciu výzvu.

„Keby nebolo ľudí, ktorí mi prispeli cez Donio.sk, dnes tu nie som. Nehovorím to obrazne. Hovorím to doslova. Nemohol som sa spoľahnúť na štát, ale mohol som sa spoľahnúť na ľudí,“ povedal.

Pripomenul, že hoci pomoc od darcov bola pre neho záchranou, necíti sa víťazne. Skôr smutne. Na jeho mieste sú dnes totiž ďalší, ktorí nemajú to šťastie, že ich príbeh oslovil verejnosť včas.

Zuzana Suchová, správkyňa neinvestičného fondu Donio.sk, jeho slová len potvrdila. Pripomenula, že dobročinné výzvy často suplujú to, čo má zabezpečiť štát. A že ľudia v týchto situáciách nežiadajú niečo mimoriadne, ale základnú solidaritu.

„Denne čítame príbehy ľudí, ktorí nebojujú len s diagnózou, ale aj so zbytočnou byrokraciou. Systém ich odmieta, lekári ich chápu a ľudia ich podržia. Ale to nie je normálne. Pomoc nemá byť výsadou empatie. Má byť súčasťou systému.“

Podľa jej slov je neprijateľné, aby rodiny museli verejne zdieľať svoje trápenie len preto, aby ich chorý člen dostal šancu na život. „Ak liečba existuje, mala by byť dostupná. Bez ohľadu na  silu pacientovej komunity, ktorá ho podporí,“ dodala.

Reálne životy, nie štatistiky 

Dominika Kormanová, predsedníčka OZ Amazonky, sa zamerala najmä na ženy, ktoré prekonali rakovinu prsníka alebo sú práve v procese liečby. Hovorila o ich sile, ale aj o nepochopiteľnom oslabovaní nádeje, ktorého sú svedkami.

„Každý deň komunikujeme so ženami, ktoré prežili rakovinu prsníka alebo práve prechádzajú náročnou liečbou. Vieme, aké dôležité je mať nádej. A aké kruté je, keď ju systém podkope. Nechceme pre tieto ženy nič extra, Iba možnosť pokračovať v živote dôstojne a s rovnakou šancou ako ženy v iných krajinách,“ zdôraznila.

„Nie je to len výzva o peniazoch. Je to výzva o ľudskosti. O tom, či v tejto krajine vieme stáť pri sebe aj vtedy, keď zlyhávajú systémy. Ak áno, máme ešte nádej,“ uzavrela za obe iniciatívy Simona Stískalová.

Iniciatívu Moja liečba v súčasnosti podporuje 47 neziskových organizácií z celého Slovenska, ktoré sa dlhodobo venujú zdravotnej a sociálnej pomoci. Spoločne upozorňujú na systémové bariéry, ktoré bránia pacientom dostať sa k potrebnej liečbe včas.

O iniciatívach

Moja liečba je občianska iniciatíva pacientov, odborníkov a podporovateľov, ktorá vznikla s cieľom sprístupniť nové lieky ľuďom so závažnými diagnózami. Zastrešuje ju Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí.

Zrnko času je osvetová kampaň, ktorá upozorňuje na výzvy pacientov so zriedkavými chorobami. Ich symbolom sú presýpacie hodiny – vizuálne pripomenutie toho, že čakanie na diagnózu a liečbu je pre týchto pacientov boj o čas a s časom. Kampaň vznikla v spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb, OZ Belasý motýľ, Slovenskou myelómovou spoločnosťou a ďalšími partnermi.

 

Kontakt pre médiá:

Ladislav Bariak

e-mail: bariak@platformanezabudnuti.sk

Mobil: +421 948 31 64 64