PACIENTI SÚ ROVNOCENNOU SÚČASŤOU EURÓPSKYCH REFERENČNÝCH SIETÍ

54 zástupcov pacientov z 20-tich Európskych referenčných sietí sa nedávno zúčastnilo stretnutia, ktoré sa konalo paralelne so zasadnutím členov EURORDISu. Na tomto stretnutí mali zástupcovia pacientov možnosť vypočuť si skúsenosti zástupcov pacientov aktívnych v iných Európskych referenčných sieťach, nadviazať s nimi spoluprácu a zoznámiť sa s členmi aliancií zriedkavých chorôb, ktoré pôsobia v iných krajinách. Osem zástupcov pacientov predstavilo päť overených postupov. Závery týchto diskusií nájdete tu: new meeting report.