Pracovné stretnutie Aliancie ZCH 12.12.2017

Pracovné stretnutie Aliancie ZCH dňa 12.12.2017 ÚDZS Bratislava

koncom roka 2017, dňa 12.12.2017 sme sa stretli v komornom prostredí v priestoroch budovy Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, aby sme pracovne prebrali agendu, ktorá nás bude v nasledujúcich mesiacoch zamestnávať. 

Na pracovnom stretnutí sa zúčastnil aj zástupca nového člena Aliancie ZCH, pán Štefan Grajcár, ktorý do nášho prostredia priniesol nový pohľad.

Okruhy tém, ktorým sme sa na stretnutí venovali:

1. Centrá expertízy
2. Téma Dňa Zriedkavých chorôb 2018
3. Detaily práce v komisii pre ZCH
4.  Eurordis Photo Award 2018 (fotografie do ďalšej súťaže, systém dobrého lajkovania fotiek, ale aj profesionálne kritériá súťaže)
5.  Preplácanie liekov
6. AOPP konferencia – téma Liek s rozumom, otvorenie zákona o lieku, výnimky vs. kategorizácia, téma spoluúčasti pacient
7. Pripomienkovanie zákona SAZCH 
8. Liek od Biogen Idec (liek schválený iba na výnimku
9.  Minorit (zmena vydávania časopisu, zrušenie ISSN čísla – iba newsletterová forma, články nebudú v pdf, ale na webe www.sazch.sk )
10.  Deň zriedkavých chorôb ( príprava na organizáciu eventu, pacientske príbehy, pozitívny rozmer medializácie – zvyšovanie povedomia o ZCH, medializácia prináša nových pacientov k diagnostike a k združeniu)
11. Časopis v angličtine (články v angličtine, odborné vedecké články z oblasti zriedkavých chorôb
12.  Vzťahy s médiami