Prieskum Rare Barometer: Čo vám pomohlo pri hľadaní vašej diagnózy?

Potrebujeme vašu pomoc, aby sme zabezpečili, že prieskum vyplní čo najviac ľudí z komunity zriedkavých chorôb. Čím viac ľudí zareaguje a podelí o svoje skúsenosti, tým silnejší bude náš hlas!

Tu máte prístup k online prieskumu.

Nemal by trvať viac ako 20 minút. Prieskum sa ukončí 15. júna 2022.

Stanovenie diagnózy môže byť dlhá a náročná cesta pre pacientov aj ich rodiny. Otázky o podpore, ktorú ste dostali, o ťažkostiach, s ktorými ste sa stretli, alebo o dôsledkoch nediagnostikovania či nesprávnej diagnózy nám pomôžu presnejšie zistiť, ako zlepšiť diagnostickú cestu ľudí so zriedkavými chorobami.

Tento prieskum nám umožní komunikovať fakty a dáta ľuďom s rozhodovacími právomocami!
Celkové výsledky poskytneme všetkým, ktorí vyplnili prieskum, a budeme o nich informovať pacientske organizácie, tvorcov politík a širokú verejnosť s cieľom dosiahnuť skutočnú zmenu pre komunitu osôb, ktorých život je ovplyvnený zriedkavými chorobami.

Môžeme zorganizovať stretnutia, kde rozoberieme zistenia pre vašu krajinu, chorobu alebo skupinu chorôb a prediskutujeme, ako môžete využiť výsledky vo svojej vlastnej advokačnej práci.

Viac informácií o tomto prieskume, ako aj o iniciatíve Rare Barometer, nájdete tu.

Tento globálny prieskum je otvorený každému z ktorejkoľvek krajiny na svete, kto žije so zriedkavým ochorením, rovnako ako aj pre ich rodinných príslušníkov a opatrovateľov. Prieskum je k dispozícii v 26 jazykoch.

Upozornenie:

• Všetky odpovede sú anonymné a budú uchované v bezpečnom úložisku, prístupné len výskumnému tímu Rare Barometer.
• Všetky informácie, ktoré nám budú poskytnuté, sú maximálne dôverné a v súlade so všeobecným nariadením o ochrane údajov (GDPR).

Vopred Vám ďakujeme za účasť!