Rare Barometer Voices

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices.

Prečo sa k nám máte pripojiť?
Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices? 

Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov so zriedkavými chorobami. Cieľom je pretransformovať vaše názory a skúsenosti s týmito témami, ktoré vás priamo ovplyvňujú, do čísiel a faktov, ktoré možno zdieľať so širšou verejnosťou.

Kto sa môže zaregistrovať?

Zaregistrovať  sa môžu pacienti, rodičia, súrodenci alebo iní rodinní príslušníci, zástupcovia pacientov a opatrovatelia, aby sa podelili o svoje skúsenosti a názory.

Účastníci by mali žiť v niektorej z krajín európskeho kontinentu (48 krajín), ako je stanovené v kritériách členstva v EURORDIS.

Ako to funguje? 

Rare Barometer Voices je interaktívny projekt. Viac info s možnosťou registrácie si pozrite TU