PACIENTSKE ZDRUŽENIA PRE ZCH SÚ PRIZÝVANÉ K ČLENSTVU V EPAG

Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov.

Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advokáciu pacientov (EPAG-y) pre každú skupinu chorôb ERN. EPAG-y budú spájať vybraných zástupcov pacientov s pridruženými organizáciami. Týmto sa zabezpečí, aby bolo hlas pacienta počuť počas celého procesu vývoja ERN. V súčasnosti sú prizývané k členstvu najmä pacientske organizácie zo severnej a východnej Európy,

Členstvo v EPAG

Členstvo je otvorené všetkým organizáciám pacientov so zriedkavými ochoreniami – členom aj nečlenom  EURORDIS, ktoré sídlia v Európskej únii.

Pre viac informácií o ERN a úlohe zástupcov EPAG si môžete pozrieť toto video alebo prečítať si túto krátku príručku v angličtine.

Záujemci o členstvo v EPAG sa môžu registrovať do 31. júla!

Ak chcete získať informácie o konkrétnych požiadavkách na pacientske organizácie, ktoré sa môžu uchádzať o členstvo v EPAG, a na ich zručnosti a skúsenosti, kontaktujte Lenju Wiehe na adrese: lenja.wiehe@eurordis.org, alebo sa môžete obrátiť priamo na vedúcich EPAG-ov v jednotlivých ERN. Zoznam kontaktov podľa ERN nájdete tu.

Čo je Eurordis?

Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) je mimovládna, pacientmi riadená aliancia organizácií pacientov.  Predstavuje hlas približne 30 miliónov ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou.

Zdroj: Eurordis