Slovensko má národný zoznam pre zriedkavé choroby

Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Tohtoročný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb upriamil pozornosť na zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov prostredníctvom pracovísk pre zriedkavé choroby. Takéto pracoviská od minulého roka postupne vznikajú aj na Slovensku.

Zriedkavé choroby sú spravidla chronické, závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú priemerne nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov EÚ. V súčasnosti rozlišujeme viac ako 6 000 zriedkavých chorôb. Jednou z charakteristík týchto chorôb preto je, že pacientov s konkrétnou chorobou môže byť v určitom regióne málo, avšak pre veľký počet rôznych typov zriedkavých chorôb ide v súhrne o veľký počet pacientov.

Pracoviská pre zriedkavé choroby zvyšujú úroveň zdravotnej starostlivosti

Pracoviská pre zriedkavé choroby okrem štandardnej práce odborníkov-špecialistov poskytujú aj zdravotnú starostlivosť pre niektorú zriedkavú chorobu alebo skupinu zriedkavých chorôb. Ich pôsobenie má spravidla širší regionálny alebo celoslovenský význam.

Do prvej výzvy Ministerstva zdravotníctva SR v roku 2017 sa prihlásilo 86 pracovísk, ktoré dokladovali skúsenosti so starostlivosťou, diagnostikou, liečbou, ale aj spoluprácou s pacientskymi organizáciami, publikačnou činnosťou a ďalším vzdelávaním odborníkov. Základné kritériá pre vznik pracoviska zriedkavých chorôb splnilo 59 pracovísk, z nich kritéria pre uznanie významného celoslovenského pôsobenia označené ako expertízne pracovisko pre zriedkavé choroby naplnilo 17 pracovísk. Expertízne pracoviská majú možnosť zapojiť sa do Európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby.

V Európe v súčasnosti existuje 24 európskych referenčných pracovísk. Spĺňajú najvyššie štandardy ohľadom diagnostiky, liečby, starostlivosti, ale aj výskumu a sú srdcom pokroku v oblasti zriedkavých chorôb. Spájajú pracoviská v celej Európe a pomáhajú tak koncentrovať cenné skúsenosti a informácie.

Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je Share, Care, Cure. Benefitom je viac informácií, viac vedomostí a viac skúseností. Share – znamená zdieľať informácie, skúsenosti, postupy, štandardy správnej praxe. Zdieľajú ich nielen odborníci, ale aj sociálni pracovníci, pacienti a ich rodiny. Care – predstavuje starostlivosť vo všetkých oblastiach: zdravotnej aj sociálnej, fyzioterapii, výžive, psychologickej podpore, manažmente pacienta, liečbe v domácom prostredí a v zdravotníckych zariadeniach. starostlivosť znamená silný multidisciplinárny tím. Cure – predstavuje liečiť. Ide najmä o dostupnosť liekov, možnosti včasného prístupu k liečbe a klinickým štúdiám.

Podľa MUDr. Štefana Laššána, PhD., generálneho riaditeľa sekcie zdravia MZ SR, zdieľanie znamená posilnenie vzájomnej spolupráce v rámci multidisciplinárneho tímu a priamo súvisí s ďalšími cieľmi, a to „Care“ a „Cure“, teda starostlivosťou o pacientov a ich liečbou. „Kvalitná spolupráca znamená lepšiu úroveň poskytovanej starostlivosti a z nej vyplývajúca pripravenosť liečiť alebo zapojenia sa do klinického výskumu.“ uviedol Š. Laššán.

Deň zriedkavých chorôb – pomôcť môžeme všetci

Za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť iba 140 liekov na zriedkavé choroby. Aj preto si pacienti každoročne pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb s cieľom podporiť výskum v tejto oblasti. Ústrednou témou jedenásteho ročníka bol výskum s cieľom integrácie pacientov do normálneho života.

Predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Ing. Beáta Ramljaková pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb uviedla: „Pracoviská pre zriedkavé choroby na Slovensku majú pacientom priniesť pokrok do ich každodenného života so zriedkavou chorobou. Majú zjednodušiť cestu k včasnej a správnej diagnóze, odborníkom, starostlivosti a zvýšiť dostupnosť liečby.“

Podľa hlavného odborníka MZ SR pre lekársku genetiku MUDr. Františka Cisarika, Csc. Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby na Slovensku vznikol s určitým oneskorením a práve preto by sme mali ešte intenzívnejšie podporovať zdravotnícku verejnosť v zapájaní sa do európskych aktivít v oblasti zriedkavých chorôb. „Dôležitá je najmä spolupráca na registroch zriedkavých chorôb, podpora výskumu v oblasti zriedkavých chorôb v SR, spolupráca so zdravotnými poisťovňami a predovšetkým implementácia štandardov starostlivosti a zvyšovanie dostupnosti liekov pre pacientov,“ zdôraznil F. Cisarik. Prednosta Kliniky detskej pneumológie a ftizeológie sZU a UNB v Bratislave doc. MUDr. Vladimír Pohanka, PhD., MPH, FCC, ktorá sa špecializuje na liečbu pacientov s cystickou fibrózou doplnil, že základom pre kvalitnú starostlivosť je multidisciplinárny tím, ktorého súčasťou je aj rodina pacienta. „Centralizovaná starostlivosť znamená tiež presné informácie o počte pacientov a dynamike ochorenia. Platcovia by tak nemali mať pochybnosti o potrebe liečby pre toho-ktorého pacienta, neočakávanom náraste počtu pacientov alebo nákladov na liečbu. Cesta lieku k pacientovi by mala byť jednoduchšia,“ uviedol doc. Pohanka.

Celý článok nájdete tu: ZCH_03-2018