Stretnutie členov EURORDISu v Bukurešti

15. – 17. 5. 2019 sú tri dni, keď sa všetko točí okolo zriedkavých chorôb. Štyri poldňové workshopy, prednášky, diskusie. Najdôležitejšie pre nás je zapojiť sa do Európskych referenčných sietí.

Zúčastnili sme sa workshopov Small European countries a Eastern European countries. Ďalšie dni sme absolvovali najmä diskusie o Európskych referenčných sieťach (ERN), v rôznych pracovných skupinách. Aktívne sme tiež preberali odporúčania pre integráciu ERN do národných systémov. V súvislosti s týmto bodom sa za Slovensko stretol uznaním projekt informačných tabúľ Národnej siete pracovísk so zriedkavými chorobami, ktorý sme predstavili v súvislosti s Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb.

Aktívne udržiavame komunikáciu s pracoviskami pre zriedkavé choroby. Väčšina členských štátov, vrátane Rumunska, aktívne podporuje spoluprácu odborníkov, pacientov a výmenu informácií v oblasti zriedkavých chorôb, ako aj prepojenie zdravotného a sociálneho systému.

Česku sa podarilo zapojiť do najväčšieho počtu ERN z krajín východného bloku (18/24). Naopak Slovensko spolu s Maltou a Gréckom sú jediným krajinami, ktoré sa do ERN nezapojili. Z diskusií vyplynulo, že Malta už tento nedostatok odstránila a je pripravená na výzvu Európskej komisie v júli. Grécki zástupcovia sa nezúčastnili, ale so sprostredkovaných informácií vyplynulo, že na odstránení tiež pracujú.

Posilnilo nás to v tom, že budeme intenzívne komunikovať s európskymi kolegami v rámci skupiny Small European countries

Prezentácie z konferencie si môžete pozrieť tu:
https://www.eurordis.org/content/presentations-eurordis-membership-meeting-2019-bucharest