Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pozvánku v PDF formáte si môžete stiahnuť TU
Tlačovú informáciu v PDF formáte si môžete stiahnuť TU
Ministerstvo zdravotníctva SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb
Vás pozývajú na tlačovú konferenciu
Termín tlačovej konferencie:
streda 28. februára 2018 o 13.00 hod.
kongresová sála 152/1 – 2
Ministerstva zdravotníctva SR, Limbová 2, Bratislava
Aj na tieto otázky odpovedia hostia tlačovej konferencie, ktorá sa koná
pri príležitosti 11. Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb:
Ing. Beáta Ramljaková
predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
MUDr. Štefan Laššán, PhD.
generálny riaditeľ sekcie zdravia MZ SR
MUDr. František Cisarik
predseda Komisie MZ SR pre zriedkavé choroby
MUDr. Vladimír Pohanka, PhD., MPH, FCC.
prednosta Kliniky detskej pneumológie a ftizeológie SZU a UNB
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
je jedna z 38 národných aliancií, ktorá zastupuje slovenských pacientov v Európe. Už
8. rokom pomáha vytvárať tak európsku ako aj národnú politiku v tejto oblasti. Od
svojho vzniku úzko spolupracuje s Ministerstvom zdravotníctva SR. Aj vďaka
tejto systematickej práci sa na Slovensku podarilo vytvoriť historicky prvé
pracoviská pre zriedkavé choroby. Je ich 59. Až 17 z nich sa bude
môcť zapojiť do Európskych referenčných sietí. Dostať sa tak do centra vysokokvalitnej
zdravotnej starostlivosti a výskumu o choroby, ktoré síce postihujú
málo pacientov, je ich však viac ako 6000. Aj preto pacienti so zriedkavými
chorobami vytvárajú neprehliadnuteľnú časť zdravotnej starostlivosti,
ktorá si vyžaduje svoju pozornosť. Len na Slovensku sa ich počet
odhaduje na 300 000. Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je
Share Care Cure – viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností.
Kontakty pre médiá:
Ivana Dvoráková
dvorakova@alerion-slovakia.sk
+421 904 409 259
www.sazch.sk www.zriedkave-choroby.sk
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk