Tlačová konferencia POZVÁNKA

Pozvánku v PDF formáte si môžete stiahnuť TU

Tlačovú informáciu v PDF formáte si môžete stiahnuť TU

Pozvánka na tlačovú konferenciu

Pracoviská pre zriedkavé choroby na Slovensku.
Zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov.

 

Ministerstvo zdravotníctva SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb
Vás pozývajú na tlačovú konferenciu

Termín tlačovej konferencie:
streda 28. februára 2018 o 13.00 hod.
kongresová sála 152/1 – 2
Ministerstva zdravotníctva SR, Limbová 2, Bratislava

Akým chorobám sa venujú pracoviská
pre zriedkavé choroby?
 Prečo bolo také dôležité aby vznikli?
Kedy a ktoré informácie majú cenu zlata?
S kým a prečo je dôležité sa o ne podeliť?
V čom je iná starostlivosť o pacienta so zriedkavou chorobou?
Prečo je dôležité spojiť sa s Európou?

Aj na tieto otázky odpovedia hostia tlačovej konferencie, ktorá sa koná
pri príležitosti 11. Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb:

Ing. Beáta Ramljaková
predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

MUDr. Štefan Laššán, PhD.
generálny riaditeľ sekcie zdravia MZ SR

MUDr. František Cisarik
predseda Komisie MZ SR pre zriedkavé choroby

MUDr. Vladimír Pohanka, PhD., MPH, FCC.
prednosta Kliniky detskej pneumológie a ftizeológie SZU a UNB

O svoj pohľad na potrebu informácií, vedomostí, skúseností na zdieľanie
skúseností sa s Vami podelia pacienti so zriedkavými chorobami.

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
je jedna z 38 národných aliancií, ktorá zastupuje slovenských pacientov v Európe. Už
8. rokom pomáha vytvárať tak európsku ako aj národnú politiku v tejto oblasti. Od
svojho vzniku úzko spolupracuje s Ministerstvom zdravotníctva SR. Aj vďaka
tejto systematickej práci sa na Slovensku podarilo vytvoriť historicky prvé
pracoviská pre zriedkavé choroby. Je ich 59. Až 17 z nich sa bude
môcť zapojiť do Európskych referenčných sietí. Dostať sa tak do centra vysokokvalitnej
zdravotnej starostlivosti a výskumu o choroby, ktoré síce postihujú
málo pacientov, je ich však viac ako 6000. Aj preto pacienti so zriedkavými
chorobami vytvárajú neprehliadnuteľnú časť zdravotnej starostlivosti,
ktorá si vyžaduje svoju pozornosť. Len na Slovensku sa ich počet
odhaduje na 300 000. Hlavným sloganom Európskych referenčných sietí je
Share Care Cure – viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností.

Kontakty pre médiá:
Ivana Dvoráková
dvorakova@alerion-slovakia.sk
+421 904 409 259

www.sazch.sk  www.zriedkave-choroby.sk

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška