Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci, pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou. Upozorňujú na potreby viac ako 30 miliónov ľudí v Európe žijúcich so zriedkavým ochorením. Na Slovensku z nich žije približne 300 000. Všetkých spája spoločné posolstvo „More Than You Can Imagine“ – Viac ako si dokážete predstaviť.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) s partnerom Národnou transfúznou službou SR (NTS SR) tomuto posolstvu dali konkrétnu tvár a apelujú na verejnosť: darujte krv, krvnú plazmu a podporte dostupnosť liekov vyrábaných z plazmy – nielen pre pacientov so zriedkavými ochoreniami, ale pre každého z nás. Potrebovať ich môžeme pri úrazoch, operáciách, po pôrode či onkologickej liečbe.
Prečo práve darovanie krvi a krvnej plazmy?
Hlasy pacientov: „Bez darcov krvi a plazmy by som tu nebola.“
Johanka, akútna myeloblastická leukémia (AML):
„Imunoglobulín som dostala, keď mi počet bielych krviniek klesol na nulu… Potrebovala som ochranu iného človeka… Som nesmierne vďačná lekárom, sestrám, darcom krvi – liečiť sa dá iba vtedy, ak lieky sú.“
Denisa, mnohopočetný myelóm:
„Počas chemoterapie a pred autotransplantáciou kostnej drene som bola odkázaná aj na transfúzie krvi… Bez nich by som liečbu nezvládla.“
Martina, vysoko agresívny B‑bunkový lymfóm:
„Bez transfúzií krvi a krvných doštičiek by som nápor chemoterapie nezvládla… Po CAR‑T terapii som mesiace dochádzala na vnútrožilové imunoglobulíny; dnes si ich podávam doma a vraciam sa k normálnemu životu.“
Janka, Systémový lupus erythematosus:
„Vďaka liekom z krvnej plazmy dnes môžem pracovať. Ako sestra aplikujem imunoglobulíny nielen sebe, ale v rámci spolupráce s agentúrou ošetrovateľskej starostlivosti aj tým, ktorí to potrebujú.“
Ako sa môžete zapojiť?
Kontakt pre médiá:
doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
0904 159 895
office@sazch.sk
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk