Účasť na zasadnutí Výboru NR SR pre zdravotníctvo

Zdroj foto: Aliancia ZCH

Dňa 4. septembra 2025 sme sa spolu s Platformou pomáhajúcich organizácií zúčastnili na zasadnutí Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo. Program bol náročný, diskusie obsiahle a času málo. Napriek tomu považujeme našu prítomnosť na rokovaní za dôležitý krok smerom k väčšiemu zapájaniu pacientskych organizácií do rozhodovacích procesov.

Diskusia o liekovej politike

Jednou z kľúčových tém zasadnutia bola aj lieková politika a jej financovanie. Tento bod sa však dostal na program až na záver, a preto už neostal dostatočný priestor na hlbšiu diskusiu. Pre pacientov so zriedkavými chorobami je pritom práve táto téma mimoriadne dôležitá – často ide o liečbu, ktorá je jedinou dostupnou možnosťou a predstavuje zásadný rozdiel v kvalite života či prežívaní.

Prečo je dôležité zapojiť pacientov

Pacient a jeho potreby by mali byť v centre zdravotnej politiky. Bez priamej účasti pacientskych organizácií zostávajú rozhodnutia o liekoch a úhradách často odtrhnuté od reality života s ochorením.

Aliancia ZCH dlhodobo presadzuje, aby:

  • pacienti a ich zástupcovia mali možnosť byť súčinní pri tvorbe legislatívy,

  • pri posudzovaní úhrad liekov sa zohľadňovala nielen cena, ale aj medicínsky prínos a sociálny dopad,

  • lieková politika bola predvídateľná a transparentná,

  • financovanie zriedkavých diagnóz bolo stabilnou súčasťou rozpočtovej politiky štátu.

Naše postrehy k paragrafu 88

Postrehy našich členských združení k paragrafu 88 zákona o zdravotnej starostlivosti, ktorý sa dotýka prístupu pacientov k inovatívnej liečbe, sme zosumarizovali a poskytli médiám. Krátke stanovisko odznelo aj v reportáži TV JOJ, čím sa téma dostala bližšie k verejnosti.

V prípade záujmu si môžete program včerajšieho zasadnutia prečítať na tomto odkaze:

Dokumenty : Parlamentné tlače : Parlamentná tlač 870 – Národná rada Slovenskej republiky

Zdroj foto: Aliancia ZCH

Zdroj foto: Aliancia ZCH

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška