Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Zdroj foto: Aliancia ZCH
Dňa 4. septembra 2025 sme sa spolu s Platformou pomáhajúcich organizácií zúčastnili na zasadnutí Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo. Program bol náročný, diskusie obsiahle a času málo. Napriek tomu považujeme našu prítomnosť na rokovaní za dôležitý krok smerom k väčšiemu zapájaniu pacientskych organizácií do rozhodovacích procesov.
Jednou z kľúčových tém zasadnutia bola aj lieková politika a jej financovanie. Tento bod sa však dostal na program až na záver, a preto už neostal dostatočný priestor na hlbšiu diskusiu. Pre pacientov so zriedkavými chorobami je pritom práve táto téma mimoriadne dôležitá – často ide o liečbu, ktorá je jedinou dostupnou možnosťou a predstavuje zásadný rozdiel v kvalite života či prežívaní.
Pacient a jeho potreby by mali byť v centre zdravotnej politiky. Bez priamej účasti pacientskych organizácií zostávajú rozhodnutia o liekoch a úhradách často odtrhnuté od reality života s ochorením.
Aliancia ZCH dlhodobo presadzuje, aby:
pacienti a ich zástupcovia mali možnosť byť súčinní pri tvorbe legislatívy,
pri posudzovaní úhrad liekov sa zohľadňovala nielen cena, ale aj medicínsky prínos a sociálny dopad,
lieková politika bola predvídateľná a transparentná,
financovanie zriedkavých diagnóz bolo stabilnou súčasťou rozpočtovej politiky štátu.
Postrehy našich členských združení k paragrafu 88 zákona o zdravotnej starostlivosti, ktorý sa dotýka prístupu pacientov k inovatívnej liečbe, sme zosumarizovali a poskytli médiám. Krátke stanovisko odznelo aj v reportáži TV JOJ, čím sa téma dostala bližšie k verejnosti.
V prípade záujmu si môžete program včerajšieho zasadnutia prečítať na tomto odkaze:
Dokumenty : Parlamentné tlače : Parlamentná tlač 870 – Národná rada Slovenskej republiky
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk