Výsledky prieskumu Rare Barometer o ceste k zriedkavej diagnóze

Drahí členovia komunity Rare Barometer,

Nedávno sme vás pozvali, aby ste sa zúčastnili nášho prieskumu Rare Barometer, kde ste mali možnosť podeliť sa o svoje skúsenosti pri diagnostike vášho zriedkavého ochorenia. Veľká vďaka všetkým z vás, ktorí sa zúčastnili!

Ide o náš najväčší prieskum vôbec: dostali sme takmer 13 000 odpovedí v 27 jazykoch zo 104 krajín z celého sveta, čo znamená, že si môžeme byť istí, že výsledky sú rozsiahle a dôveryhodné! Po mesiacoch analýzy sme radi, že sa s vami môžeme podeliť o výsledky tohto výskumu:

• Stanovenie diagnózy u osôb žijúcich so zriedkavým ochorením trvá približne 5 rokov, a dokonca až viac ako 10 rokov, ak sa prvé príznaky ochorenia vyskytnú až počas obdobia dospievania.
• 73 % z vás dostalo chybnú diagnózu
• 25 % z vás muselo pred stanovením diagnózy konzultovať viac ako 8 zdravotníckych odborníkov.
• Ženy žijúce so zriedkavým ochorením získavajú diagnózu neskôr ako muži
• Diagnózu je možné stanoviť rýchlejšie, ak dostanete odporúčanie do odborného strediska, avšak až 40 % odporúčanie do takýchto špecializovaných nemocničných oddelení nikdy nedostalo.

Ak máte záujem o podrobnejšie informácie, prečítajte si nedávno uverejnený článok v renomovanom časopise European Journal of Human Genetics.  Zároveň si môžete prezrieť náš globálny panel, ktorý ponúka ucelený pohľad na výsledky v Európe vo forme grafov a tabuliek.

Ak chcete tému diagnostiky zriedkavých ochorení preskúmať viac do hĺbky a dostávať aj ďalšie informácie o prebiehajúcich iniciatívach organizácie EURORDIS-Rare Diseases Europe, odporúčame vám navštíviť našu webovú stránku venovanú diagnózam. Zistenia z tohto prieskumu použijeme na to, aby sme rozhodujúce orgány aj naďalej mohli informovať o skutočnostiach a štatistikách v snahe zaistiť jednoduchšie, rýchlejšie a presnejšie stanovenie diagnózy pre osoby žijúce so zriedkavým ochorením.

V prípade otázok nás kontaktujte na adrese: rare.barometer@eurordis.org

Ďakujeme Vám za Vašu účasť!

tím Rare Barometer