Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné a naučte sa milovať ho vo svojej inakosti

Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli  túto vetu od lekára, len chvíľku nato, ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom, ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje: „Nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak, predchádza jej veta: „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“

Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. Ale ak to dokážeme prekonať, mohli by sme toto slová počuť inak.

Chceli by počuť plán, odpovede na otázky, ďalší postup, čo robiť, ako zlepšiť aktuálny stav svojho dieťaťa. Je ťažké priznať, že to nie je chyba lekára, že také množstvo chorôb je neliečiteľných.  Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné. Naučte sa milovať ho vo svojej inakosti.

Nenávidia túto frázu. Lekár ich ponecháva osudu či viere. A často tam nevedia hneď nájsť pomoc a oporu. Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné. Naučte sa milovať ho vo svojej inakosti.

Ak sa im však podarí odosobniť sa od všetkých tých okolností, keď to lekár povedal, je to skvelá rada. Môže znieť veľmi chladno, neosobne, tvrdo, avšak lekár mal dôvod, prečo sa tak rozhodol. Tá rada nie je to jediné, čo môžeme pre svoje dieťa spraviť, ale je to to najlepšie, čo preň môžeme spraviť. A je to dokonca tá najlepšia rada pre všetkých rodičov, aj keď sú ich deti úplne zdravé.

Ak ste však rodičom dieťaťa so zriedkavou chorobou, tá inakosť ovládne celý váš život.  Budete ho milovať za to, aké je a nie aké by mohlo byť. Budete ho milovať tak veľmi, že nič, čo by mohlo pomôcť alebo ho potešiť, nebude pre Vás prekážkou. Spravíte všetko preto, aby bol jeho život čo najkrajší, hoci bude kratší, ako dúfate. Budete ho milovať vo svojej inakosti, že pre vás nebude problém sadnúť za počítač a hľadať potrebné zdroje na jeho liečbu alebo odborníkov vo svete. Budete sa vzdelávať a učiť milovať tú inakosť tak veľmi, aby ste dokázali ignorovať tú vetu, ktorú vám lekár povedal: „Na túto chorobu je súčasná medicína prikrátka….“. Nájdete možnosti, riešenia, ak nie pre svoje dieťa, tak pre tie ďalšie, ktoré čelia rovnakej diagnóze.

Budete milovať tú inakosť viac, ako ste si mysleli, že kedy dokážete. Nájdete radosti, ktoré ste považovali za nemožné. Nájdete nádeje, ktoré ste považovali za nepravdepodobné. Niektoré z tých nádejí vymiznú, nahradia ich však nové. Budú hrať všetkými farbami. Nielen tými svetlými, že sa podarí objaviť liek, nájsť liečbu alebo vyriešiť problém. Ale aj oveľa tmavšími, želajúc si rýchly a bezbolestný koniec, či jemnejšími, že dnes to bude fajn, dnes bude fajn deň alebo trochu sýtejšími, že počet dobrých dní, preváži tie zlé.  

Možno nebudete robiť nič viac len si užívať život zo svojím dieťaťom. Správne, presne to je to, k čomu ste boli vyzvaní. To je to, čo ste robili predtým, než ste sa dozvedeli presnú diagnózu a je to aj to, čo robíte, keď ju už viete. Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné. Naučte sa milovať ho vo svojej inakosti.