Ďakujeme za Vaše 2% zo zaplatenej dane

Ďakujeme Vám za doterajšiu priazeň a dovoľujeme si Vám dať do pozornosti, že aj v tomto roku sme zaregistrovaní v zozname prijímateľov 2% zo zaplatených daní Bez Vašich darov a podpory by cesta k skvalitneniu života ľudí so ZCH bola ešte viac tŕnistá. Ďakujeme

Čítať ďalej >>

Takto pred rokom sme verili v liečbu, dnes je na Slovensku realitou

Choroby nás vedia poriadne vytrápiť. Čo však keď choroba je závažná, postupne sa zhoršuje a postihuje málo ľudí. Na prvé počutie fajn, veď čím menej ľudí ju má, tým lepšie. Pre tých málo pacientov, ktorí však takúto život ohrozujúcu chorobu majú je zriedkavosť riadnou prekážkou. Informácie o príčinách, priebehu a možnostiach liečby, či prevencie sú veľmi obmedzené. Pomoc sa hľadá ťažko, naopak choroba sa zhoršuje rýchlo. Dôkazom toho je aj fakt, že väčš...

Čítať ďalej >>

Počuli ste o terapii hudbou? Pre mnohých ľudí je skutočne liečivá

www.zdravie.sk Liečivú silu hudby poznali už v starovekom Grécku aj východných kultúrach Tibetu či Nepálu. Táto forma liečivého pôsobenia hudby sa volá muzikoterapia a je dostupná aj na Slovensku. Základom je šírenie zvuku rôznej frekvencie vo forme vibrácií.  Rezonančná kolíska umožňuje celotelové vnímanie vibrácií hudby. Prepojenie s hojdaním navyše optimálne aktivizuje a zároveň upokojuje centrálny nervový systém  Hrané tóny sú najharmonizujúcejšími kombináciami zvukov.   / Zdroj: K Centrum Vibrácie a rezonancie ...

Čítať ďalej >>

Európske referenčné siete umožnia slovenským lekárom spolupracovať s tými najlepšími

Tvrdí to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorá už ôsmy rok zastupuje pacientov so zriedkavými chorobami ako na Slovensku tak aj v Európe. Tiež pacientom so zriedkavými chorobami, pre ktoré neexistuje organizácia v SR alebo ČR pomáha SAZCH hľadať odborníkov ako aj ľudí s rovnakou diagnózou vo svete a riešiť, či zdieľať s nimi problémy. „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorô...

Čítať ďalej >>

SHARE CARE CURE

Aký význam má pre Vás Share Care Cure? Čo to vlastne znamená?  

Čítať ďalej >>

Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné . Naučte sa milovať ho vo svojej inakosti

Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli  túto vetu od lekára, len chvíľku nato ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje, „nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak predchádza jej veta „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“ Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. ...

Čítať ďalej >>

Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa. Rodinám môže pomôcť aj osobná asistencia

Chorý člen rodiny, vždy kúsok zmení zabehnuté stereotypy. Zrazu treba vybrať deti zo školy, zaviesť ich na krúžok, navariť, či upratať. Viete si však predstaviť, že tá choroba je závažná, život ohrozujúca, že to nebude na chvíľku, ale na vždy. Práve také sú zriedkavé choroby. Napriek zriedkavému výskytu ich poznáme veľmi veľa, 6 – 8000 a polovica z nich postihuje deti. Hoci väčšina z nich je genetického pôvodu, často nevieme čo presne je problémom. Nepostihujú len jeden orgán, systém naopak ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška