HISTORICKÝ PRIELOM V LIEČBE PRE PACIENTOV S CYSTICKOU FIBRÓZOU NA SLOVENSKU

OD ROKU 2012 SA OCHORENIE CYSTICKÁ FIBRÓZA DÁ LIEČIŤ!

Vďaka objaveniu príčiny choroby sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR kanála sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti.

SEN SA STAL SKUTOČNOSŤOU AJ PRE SLOVENSKÝCH PACIENTOV

Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s radosťou oznamujú, že Slovensko sa dnes zaradilo medzi štáty, ktoré dokázali priniesť túto liečbu pre svojich CF pacientov.

PRÍNOS PRE PACIENTA

Pre pacientov s cystickou fibrózou nastáva radikálna zmena. Získajú omnoho kvalitnejší život a ich prežívanie sa predĺži o desiatky rokov až na úroveň zdravej populácie. 

POĎAKOVANIE

„Príchod liečby na Slovensko si vyžiadal  tri roky tvrdej práce všetkých zúčastnených. Za komunitu pacientov s cystickou fibrózou, ich rodiny a lekárov ďakujeme všetkým inštitúciám, odborníkom, médiám, ktorí dokázali pomôcť zhmotniť tento historický prielom pre CF pacientov. Jednoznačne to chápeme ako veľký pokrok, nádej a dobrý signál pre celý náš zdravotný systém“,  hovorí Peter Štepánek, člen Klubu cystickej fibrózy a otec pacienta.

ČO JE TO CYSTICKÁ FIBRÓZA

Cystická fibróza je závažné, v minulosti nevyliečiteľné ochorenie, genetického pôvodu. Je to zriedkavá choroba, na Slovensku žije asi len 300 CF pacientov, ich priemerný vek je 22 rokov. Pacientom s cystickou fibrózou choroba nezvratne, progresívne devastuje pľúca, pankreas, pečeň i ďalšie orgány, čo vedie k predčasnej smrti.

KTO SÚ PACIENTI S CYSTICKOU FIBRÓZOU

Pacienti s cystickou fibrózou nemajú postihnutý intelekt a aj vďaka celoživotnému, dennému náročnému režimu a disciplíne medzi nimi nachádzame úspešných hudobníkov, maliarov, fotografov, podnikateľov, športovcov, študentov, ktorí sa teraz vďaka liečbe dokážu plnohodnotne začleniť do našej spoločnosti. 

NA ZÁVER

„Zo srdca prajeme komunitám aj s ďalšími stále nevyliečiteľnými diagnózami, aby sa dočkali a mohli raz rovnako osláviť taký medicínsky zázrak, akého sa dožili pacienti s cystickou fibrózou,“ dodáva Ľuboš Herák, člen Správnej rady Klubu cystickej fibrózy.

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy / Klub Cystickej Fibrózy / Priatelia slaných detí

Kontakty pre médiá:

MUDr. Katarína Štěpánková; Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy            0903 608 455; cfasociacia@gmail.com
Ing. Ľuboš Herák; Klub Cystickej Fibrózy;                                                           0905 409 927; klubcf@klubcf.sk

Ing. Peter Štepánek; Klub Cystickej Fibrózy;                                                       0918 893 099; pt.stepanek@gmail.com
Bc. Šipeková Michaela Dis. Art.
; Priatelia slaných detí                                      0915 808 344; michaela.sipek@gmail.com

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška