15 rokov Dohovoru OSN: Čo znamená pre ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku

Zdroj foto: Aliancia ZCH

Ďakujeme pani komisárke Zuzane Stavrovskej z Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím za pozvanie na Výročnú konferenciu s medzinárodnou účasťou pri príležitosti 15. výročia ratifikácie Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím (ďalej Dohovor ). Podujatie sa uskutočnilo 17. septembra 2025 v Bratislave pod záštitou prezidenta SR a ministra práce; otvorila ho pani komisárka Zuzana Stavrovská.

Alianciu zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) zastupovala Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., ktorá v prezentácii priblížila charakter zriedkavých chorôb a na konkrétnych príkladoch ukázala, kde sa v praxi naráža na práva garantované Dohovorom OSN.

Prečo je toto výročie dôležité

Slovensko ratifikovalo Dohovor 25. júna 2010, preto si v roku 2025 pripomíname 15 rokov jeho platnosti v SR. Dohovor zmenil pohľad spoločnosti z „pomoci z dobrej vôle“ na vynútiteľné záväzky štátu – od prístupu k zdravotnej starostlivosti až po inkluzívne vzdelávanie a prácu.

Koho sa to týka? Podľa odhadov žije na Slovensku okolo 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou. Zriedkavou sa u nás považuje diagnóza s prevalenciou menej než 5 na 10 000 obyvateľov; celkovo ide o 6 000–8 000 rôznych diagnóz, z ktorých väčšina je závažná a chronická.

Dohovor v praxi: najčastejšie problémy pacientov so zriedkavými chorobami

Na konferencii sme pomenovali opakujúce sa bariéry a priradili ich k článkom Dohovoru, ktoré majú pomôcť s nápravou (výber):

• Neskorá diagnóza a dlhé „diagnostické odysey“
  Článok 25 – Zdravie; Článok 26 – Habilitácia a rehabilitácia.
  Potrebujeme siete expertíz a štandardy na rýchle odosielanie do špecializovaných centier, vrátane genetického poradenstva a prepojenia na európske referenčné siete.

• Prístup k inovatívnej liečbe (orphan lieky) a úhrada
  Článok 25 – Zdravie.
  Transparentné a primerane rýchle posudzovanie úhrad pre malé pacientské populácie; využívanie medzinárodných dôkazov a podmienečných úhrad. (Pozri rámce a odporúčania v národnom programe do roku 2030.)

• Dostupné a zrozumiteľné informácie
  Článok 9 – Prístupnosť; Článok 21 – Sloboda prejavu a informácií.
  Informácie o diagnóze, liečbe a sociálnych nárokoch musia byť dostupné v prístupných formátoch a laicky zrozumiteľné.

• Podpora v škole a pri prechode do dospelosti
  Článok 24 – Vzdelávanie.
  Individuálne podporné opatrenia, asistenti, flexibilita hodnotenia a inkluzívne prostredie.

• Zamestnanie a primerané úpravy pracoviska
  Článok 27 – Práca a zamestnanosť.
  Podpora rekvalifikácií, úprava pracovného času, práca na diaľku, bezbariérové pracoviská.

• Sociálne služby a nezávislý život
  Článok 19 – Nezávislý spôsob života a zapojenie do spoločnosti.
  Dostupné terénne služby, odľahčovacia starostlivosť pre rodiny a kontinuita medzi zdravotnou a sociálnou starostlivosťou.

Čo Aliancia ZCH presadzuje

• • Dôsledné plnenie Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 a jeho akčných plánov (diagnostické štandardy, registre, siete expertíz, vzdelávanie).

  • Rýchlejší a predvídateľný prístup k liečbe pre malé pacientské populácie, vrátane mechanizmov podmienečnej úhrady.

  • Jednotné, prístupné informácie pre pacientov a rodiny – od diagnózy cez nároky až po sociálne dávky.

  • Medzirezortnú koordináciu medzi zdravotníctvom, školstvom, prácou a sociálnymi vecami tak, aby sa Dohovor premietal do každodenného života.

Poďakovanie

Ešte raz ďakujeme pani komisárke Zuzane Stavrovskej a tímu Úradu komisára za priestor na spoločnú diskusiu a za dlhodobú ochranu práv ľudí so zdravotným postihnutím na Slovensku. Úrad systematicky prijíma podnety, vyšetruje porušenia práv a vydáva odporúčania – je dôležitým partnerom aj pre komunitu zriedkavých chorôb.

Zdroj foto: Aliancia ZCH