NA SVETE ŽIJE 300 MILIÓNOV ĽUDÍ SO ZRIEDKAVÝM OCHORENÍM

Nedávno bola zverejnená nová vedecká štúdia, ktorú vypracoval Orphanet spolu s EURORDIS-om. Podľa nej žije na svete približne 300 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením, čo predstavuje 3,5–5,9 % svetovej populácie.    

Čítať ďalej >>

Beh 65 Ruží

14. septembra sa v Hradišti pod Vrátnom, Tvarožnej a Podkylave uskutočnil BEH 65 ruží – beh pacientov s Cystickou fibrózou. Každý bežec si zvolil svoju trasu individiuálne podľa svojej zdravotnej situácie, zároveň tak, aby v rámci možností prekonal svoje hranice. Všetci zaregistrovaní bežci, ktorí si  BEH 65 ruží reálne odbehli, dostali víťazný balíček, a ostatných čakala sladká odmena. Fotografie z BEHU 65 ruží si môžete pozrieť tu:  

Čítať ďalej >>

46 konferencia medzinárodnej spoločnosti ICBDSR v Bratislave

Spolupráca pacientov a lekárov je vždy prínosom. Vždy je pre nás sviatkom, keď sa môžeme zúčastniť aj odbornej – vedeckej konferencie. Tak tomu bolo aj začiatkom septembra. V Bratislave sa stretli najväčší odborníci v oblasti vrodených vývojových vád na 46 medzinárodnej konferencii medzinárodnej spoločnosti International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR), ktorá sa zaoberá výskumom vrodených chýb a spolupracuje s odborníkmi z 36 krajín sveta. Sme radi, že sme mohli predstaviť našu organizáciu a prispieť do diskusií. ...

Čítať ďalej >>

Holistický prístup k zdravotnej starostlivosti – cesta pre pacientov so zriedkavými chorobami

Na svojom výročnom stretnutí, ktoré sa uskutočnilo v máji tohto roka v Bukurešti, EURORDIS oficiálne predstavil nový dokument o holistickom prístupe k zdravotnej starostlivosti – riešenie pre 30 miliónov Európanov žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodiny. Dokument by mal byť implementovaný do roku 2030. EURORDIS aktívne rieši a obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Ide často o marginalizovanú, a do značnej miery neviditeľnú populáciu, ktorá má málo informácií o svojich chorobách, ale aj o svojich právach, pre ktorú ...

Čítať ďalej >>

Časopisy v nemocniciach, kde sídla špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby

Vďaka spolupráci s Mediaplanet sa pacienti v nemocniciach, v ktorých sídlia špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby, sa tento rok mohli dozvedieť zaujímavé fakty o zriedkavých chorobách aj o Európskych referenčných sieťach.

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška