Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Nedávno bola zverejnená nová vedecká štúdia, ktorú vypracoval Orphanet spolu s EURORDIS-om. Podľa nej žije na svete približne 300 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením, čo predstavuje 3,5–5,9 % svetovej populácie.
Čítať ďalej >>14. septembra sa v Hradišti pod Vrátnom, Tvarožnej a Podkylave uskutočnil BEH 65 ruží – beh pacientov s Cystickou fibrózou. Každý bežec si zvolil svoju trasu individiuálne podľa svojej zdravotnej situácie, zároveň tak, aby v rámci možností prekonal svoje hranice. Všetci zaregistrovaní bežci, ktorí si BEH 65 ruží reálne odbehli, dostali víťazný balíček, a ostatných čakala sladká odmena. Fotografie z BEHU 65 ruží si môžete pozrieť tu:
Čítať ďalej >>Spolupráca pacientov a lekárov je vždy prínosom. Vždy je pre nás sviatkom, keď sa môžeme zúčastniť aj odbornej – vedeckej konferencie. Tak tomu bolo aj začiatkom septembra. V Bratislave sa stretli najväčší odborníci v oblasti vrodených vývojových vád na 46 medzinárodnej konferencii medzinárodnej spoločnosti International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR), ktorá sa zaoberá výskumom vrodených chýb a spolupracuje s odborníkmi z 36 krajín sveta. Sme radi, že sme mohli predstaviť našu organizáciu a prispieť do diskusií. ...
Čítať ďalej >>Na svojom výročnom stretnutí, ktoré sa uskutočnilo v máji tohto roka v Bukurešti, EURORDIS oficiálne predstavil nový dokument o holistickom prístupe k zdravotnej starostlivosti – riešenie pre 30 miliónov Európanov žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodiny. Dokument by mal byť implementovaný do roku 2030. EURORDIS aktívne rieši a obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Ide často o marginalizovanú, a do značnej miery neviditeľnú populáciu, ktorá má málo informácií o svojich chorobách, ale aj o svojich právach, pre ktorú ...
Čítať ďalej >>Vďaka spolupráci s Mediaplanet sa pacienti v nemocniciach, v ktorých sídlia špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby, sa tento rok mohli dozvedieť zaujímavé fakty o zriedkavých chorobách aj o Európskych referenčných sieťach.
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk