Holistický prístup k zdravotnej starostlivosti – cesta pre pacientov so zriedkavými chorobami

Na svojom výročnom stretnutí, ktoré sa uskutočnilo v máji tohto roka v Bukurešti, EURORDIS oficiálne predstavil nový dokument o holistickom prístupe k zdravotnej starostlivosti – riešenie pre 30 miliónov Európanov žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodiny. Dokument by mal byť implementovaný do roku 2030.

EURORDIS aktívne rieši a obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Ide často o marginalizovanú, a do značnej miery neviditeľnú populáciu, ktorá má málo informácií o svojich chorobách, ale aj o svojich právach, pre ktorú existuje málo liečebných postupov, a ktorá sa vyznačuje vysokou psychologickou, sociálnou a hospodárskou zraniteľnosťou.

Podľa Raquel Castro, riaditeľky pre sociálnu politiku EURORDIS, je tento prístup založený na každodenných skúsenostiach ľudí so zriedkavým ochorením a ich rodín. Cieľom je iniciovať prístup, ktorý zabezpečí ľuďom so zriedkavým ochorením prístup k takejto starostlivosti. Hlavnou ambíciou je, aby bola do roku 2030 všetkým poskytovaná komplexná starostlivosť, nezávisle od existencie kauzálnej farmakologickej liečby.

Tri piliere komplexnej a integrovanej starostlivosti

Dokument obsahuje súbor desiatich odporúčaní pre rozvoj komplexnej a integrovanej starostlivosti o zriedkavé choroby. Charakterizujú ho nasledujúce tri piliere:

• Kvalita a primerané sociálne služby a politiky
• Integrovaná starostlivosť: preklenutie zdravotnej a sociálnej starostlivosti
• Rovnosť práv a príležitostí

Nový prístup

EURORDIS a jeho členovia vyzývajú všetky európske krajiny, ako aj všetky zainteresované strany v zdravotníckom a sociálnom sektore, aby zdieľali tento nový prístup podľa nasledujúcich desiatich bodov:

1. Plné využívanie nástrojov EÚ a európskych sietí na realizáciu holistickej starostlivosti o ľudí so zriedkavými chorobami.
2. Vytvorenie podporného politického prostredia na celoštátnej úrovni pre holistickú starostlivosť o zriedkavé choroby.
3. Zhromažďovanie a šírenie poznatkov a osvedčených postupov, aby sa zabezpečilo, že potreby ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením a ich opatrovateľov sú primerane riešené špecializovanými službami.
4. Implementácia osobitných mechanizmov, ktoré zabezpečia integrované poskytovanie starostlivosti o zriedkavé choroby.
5. Zaručenie zmysluplného zapojenia organizácií a zástupcov ľudí so zriedkavými chorobami pri navrhovaní a realizácii politík a služieb.
6. Vykonávanie osobitných opatrení, ktoré zabezpečia prístup ľudí žijúcich so zriedkavou chorobou k sociálnym službám a sociálnej ochrane.
7. Zabezpečenie uznania a primeraného odškodnenia zdravotne postihnutých osôb žijúcich so zriedkavým ochorením.
8. Vytváranie podmienok pre ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením a ich opatrovateľov, aby mali prístup k zamestnanosti.
9. Implementácia špecifických mechanizmov,ktoré posilňujú postavenie ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením.
10. Odstránenie všetkých druhov diskriminácie, zabezpečenie prístupu ľudí žijúcichso zriedkavým ochorením, podpora sociálnej, pracovnej, vzdelávacej, voľnočasovej inklúzie na základe občianskych práv.

Čo je holistická starostlivosť?

Holistická starostlivosť pokrýva celé spektrum zdravotných, sociálnych a každodenných potrieb ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodín. Ambíciou EURORDIS je vidieť ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením integrovaných v spoločnosti, ktorá poskytuje holistickú starostlivosť:

• uvedomenie si ich potrieb a efektívne poskytovanie včasnej a kvalitnej starostlivosti podľa týchto potrieb;
• odstránenie prekážok v prístupe k starostlivosti, liečbe, vzdelávaniu, zamestnaniu, voľnému času, psychologickej podpore a všetkým aspektom sociálneho začlenenia;
• umožnenie plne využívať základné ľudské práva.

Tento dokument predstavuje dôkazy o nenaplnených každodenných potrebách ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodinných príslušníkov – často kľúčových opatrovateľov. Zároveň ponúka syntézu odporúčaní na dosiahnutie holistickej starostlivosti o zriedkavé choroby.

Návrhy v tomto dokumente majú v úmysle podporiť európske krajiny pri implementácii národných plánov pre zriedkavé choroby, európskeho piliera sociálnych práv, Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a cieľov trvalo udržateľného rozvoja stanovených OSN.

 

PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., Katedra farmakológie a toxikológie FaF UK v Bratislave

Článok z Lekárnických listov v PDF formáte nájdete tu: Lekárnické listy 09-2019