Michaela má zriedkavú chorobu, no tvrdí: „Cystická fibróza ma nikdy neobmedzovala vo veciach, ktoré som chcela robiť alebo robila.“

Mnohí z nás uverili predstave, že všetko sa dá liečiť a vyliečiť. Samozrejme, najlepšie ihneď. Niekedy to však nejde. Svoje o tom vie i Michaela Križová, ktorá od útleho veku zvádza boj s nepríjemnou spoločníčkou menom Cystická fibróza. Slané dieťa ,,Keď sme raz, zhruba pred 19 rokmi, prišli na detské oddelenie v Lučenci, rodičia ma dali do rúk zdravotnej sestry – našej dobrej známej. Chytila ma, no ja som neustále plakala. Pobozkala ma na čelo a povedala: ,,Miška, ty si nejaká ...

Čítať ďalej >>

PANDÉMIA VS. ZRIEDKAVÉ CHOROBY – PARADOXY DNEŠKA

V marci 2020 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia svetovú pandémiu vírusom SARS-COV-2. Vysoko rizikovými skupinami sú pacienti s chorobami srdca, pľúc, onkologickými ochoreniami, či starší pacienti vo všeobecnosti. Podľa skúseností zo sveta sa zdá, že dôležitým faktorom pri samotnej infekcii vírusom sú sprievodné komorbidity pacienta. Napriek tomu, že COVID-19 nie je zriedkavý, hoci by sme si to najviac priali, v mnohom priblížil verejnosti život ľudí so zriedkavými chorobami. Neexistujúca liečba Dnes máme všetci možnosť zažiť na vlastnej koži, č...

Čítať ďalej >>

Vznikla nová forma pomoci rodičom detí so zdravotným znevýhodnením

Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením sa dočkali pomoci v čase pandémie. Platforma rodín v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustila stránku online podpory a návodov na zvládanie každodenných výziev v aktuálnej situácii. K dispozícii je aj individuálne poradenstvo prostredníctvom emailu. Rodičia z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením ponúkajú od začiatku apríla návody na zvládanie situácie v čase krízy. Prostredníctvom podstránky #zvladnemetodoma radia spolu s odborní...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška