Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Magda má 22 rokov, 8 rokov trvalo, kým lekári zistili jej diagnózu. Liečba bola vtedy v nedohľadne. Keď v roku 2012 schválili prvý liek na cystickú fibrózu, Magda, podobne ako 95% pacientov vo svete, patrila k tým, ktorí napriek diagnóze cystická fibróza na túto liečbu nie sú vhodní. Medzi tým sa situácia zmenila. Prišli ďalšie 2 nové liečivá, odborníci získali viac skúsenosti o účinku liekov, ako aj o pacientoch, ktorí by z nich mohli profitovať. Magda dnes patri k tým šťastlivcom s cystickou fibró...
Čítať ďalej >>Nielen v máji s vami zdieľame život ľudí s cystickou fibrózou https://dennik.cf/?fbclid=IwAR24MSRLFioTHvgd2H_FZ-5oSNag7y2ge_hj_3Lm9yhliqj0-heFn0G8U4o. O cystickej fibróze, na rozdiel od mnohých zriedkavých chorôb, máme dnes množstvo dát, slovenských aj medzinárodných. Napriek existujúcemu skríningu, 6 centrám pre cystickú fibrózu, slovenskí špecialisti majú ruky zviazané – na Slovensku nie sú dostupné žiadne lieky. Pacienti s cystickou fibrózou užívajú desiatky liekov, žiadny z nich však nezasahuje do mechanizmu choroby. Slovensko ...
Čítať ďalej >>Pacienti so zriedkavými chorobami patria definitívne k tým najzraniteľnejším skupinám. Nielen kvôli závažnosti svojho ochorenia a potrebe multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj kvôli obmedzenej dostupnosti odborníkov na národnej úrovni. Cezhraničná spolupráca odborníkov a telemedicína sú postupy, ktoré predstavujú základ starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Sučasná „koronakríza“ nás presvedčila o tom, že telefonické konzultácie či telemedicína môžu byť benefitom pre každého pacienta, resp. odborníka. Pochopiteľne, že v týchto ťažký...
Čítať ďalej >>Rôznych zdravotných „výnimočností“ je na svete neuveriteľne veľa a nevyhýbajú sa ani známym osobnostiam. Niektoré sa snažia svoje problémy utajiť, iné na nich postavili svoju kariéru. Našťastie viaceré – a to je asi najdôležitejšie – o nich hovoria v rámci zvyšovania povedomia a porozumenia v spoločnosti. Pred siedmimi rokmi bol svet šoubiznisu v šoku. Nádherná herečka Angelina Jolie oznámila, že si preventívne nechala odstrániť oba prsníky. Lekári totiž zistili, že má vysoké riziko možnosti výskytu ...
Čítať ďalej >>Máte zriedkavú chorobu alebo sa staráte o niekoho so zriedkavou chorobou? Podeľte sa o svoje skúsenosti a povedzte nám, aký má na vás vplyv pandémia COVID-19 vyplnením tohto dotazníka. Aký vplyv má pandémia na vašu duševnú pohodu, akú úroveň podpory dostávate počas krízy a aké opatrenia alebo zariadenia (ak nejaké) vám pomáhajú zvládať tieto ťažké chvíle? Vyplnenie dotazníka vám zaberie asi 15 minút. Tento prieskum pomôže mimovládnej neziskovej organizácii EURORDIS pre zriedkavé choroby, čo je ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX