Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pacienti so zriedkavými chorobami patria definitívne k tým najzraniteľnejším skupinám. Nielen kvôli závažnosti svojho ochorenia a potrebe multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj kvôli obmedzenej dostupnosti odborníkov na národnej úrovni. Cezhraničná spolupráca odborníkov a telemedicína sú postupy, ktoré predstavujú základ starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Sučasná „koronakríza“ nás presvedčila o tom, že telefonické konzultácie či telemedicína môžu byť benefitom pre každého pacienta, resp. odborníka. Pochopiteľne, že v týchto ťažkých časoch, neistôt a otázok, na ktoré zatiaľ nik nepozná odpoveď, pacienti so zriedkavými chorobami pociťujú ešte intenzívnejšie obavy a strach.
Prečítajte si výsledky celoeurópskeho
4. máj 2020, Paríž – EURORDIS [Európska aliancia pre zriedkavé choroby] zverejnil predbežné globálne výsledky z prvého medzinárodného prieskumu o tom, ako COVID-19 ovplyvňuje ľudí so zriedkavou chorobou, a zistil, že pandémia vo veľkej miere obmedzuje prístup k zdravotnej starostlivosti.
Prieskum ukazuje, že koronavírus má negatívny dopad na ľudí so zriedkavou chorobou a ich rodiny:
Pandémia COVID-19 sťažila mnohé výzvy, s ktorými sa stretávajú ľudia so zriedkavou chorobou, a do ich života priniesla nové riziká s vedľajšími dôsledkami.
Od začiatku pandémie COVID-19 malo 9 z 10 respondentov skúsenosti s prerušením poskytovania zdravotnej starostlivosti súvisiacej s ich zriedkavou chorobou:
Pacienti, ktorým je zvyčajne poskytovaná zdravotná starostlivosť v nemocniciach, majú skúsenosti so špecifickými ťažkosťami. 3 z 10 respondentov uviedli, že nemocnica alebo zariadenie, v ktorom je im zvyčajne poskytovaná zdravotná starostlivosť súvisiaca s ich zriedkavou chorobou, sú zatvorené.
Viac ako 5 000 pacientov so zriedkavou chorobou a ich rodiny zo všetkých krajín Európskej únie i za jej hranicami, ktorí zastupujú 993 rôznych zriedkavých chorôb, sa do prieskumu zapojili prostredníctvom programu Rare Barometer. Tieto výsledky vychádzajú z odpovedí, ktoré boli získané v prieskume medzi 18. až 28. aprílom 2020. Sú to predbežné čísla a prieskum pokračuje počas celého trvania pandémie. Zriedkavé choroby sú často chronické a život ohrozujúce.
Pacienti so zriedkavými chorobami majú skúsenosti s prerušením zdravotnej starostlivosti súvisiacej s ich zriedkavou chorobou.
Od začiatku pandémie COVID-19, a spomedzi tých, ktorí potrebujú zo strany zdravotných odborníkov nasledujúce aspekty zdravotnej starostlivosti:
Takmer 6 z 10 pacientov už viac nemá doma alebo v nemocnici prístup k zdravotným terapiám, ako sú infúzie, chemoterapie alebo hormonálne terapie.
U viac ako polovice z tých, ktorí potrebujú operáciu alebo transplantáciu, boli tieto zákroky zrušené alebo odložené.
Viac než 6 z 10 pacientov nemá prístup k diagnostickým testom, ako sú krvné testy, kardio testy alebo röntgenové snímky, ktoré sú často zásadnou súčasťou ich dennej starostlivosti.
Takmer pre 7 z 10 pacientov boli zrušené objednávky u všeobecných lekárov alebo špecialistov, ktorí im poskytujú zdravotnú starostlivosti súvisiacu s ich zriedkavou chorobou.
Takmer 6 z 10 pacientov sa nedostalo na plánované kontroly u psychiatra.
Pacienti, ktorí chodia do nemocnice na kontrolu, majú problémy dostať sa k zdravotnej starostlivosti, pretože nemocnice v súčasnosti nemajú kapacitu poskytovať nevyhnutnú zdravotnú starostlivosť:
Takmer 3 z 10 uviedli, že nemocnica alebo zariadenie, ktoré im poskytujú zdravotnú starostlivosti súvisiacu s ich zriedkavou chorobou, sú zatvorené.
Viac ako 1 z 10 uvádza, že nevyhnutný materiál, ktorý je potrebný k zdravotnej starostlivosti súvisiacej s ich zriedkavou chorobou, chýba, pretože ho teraz používajú pacienti s COVID-19.
A nakoniec, viac ako 3 z 10 pacientov vyslovene povedali, aby nešli do nemocnice, ak by sa oni alebo osoba, o ktorú sa starajú, necítili dobre z iných dôvodov ako z dôvodu nakazenia sa chorobou COVID-19.
Strach z nakazenia sa chorobou COVID-19 je tiež hlavnou prekážkou k zdravotnej starostlivosti v nemocniciach: polovica z respondentov, ktorí chodia na kontroly do nemocníc, do nemocníc nešli, lebo sa báli, že človek, ktorý im poskytuje zdravotnú starostlivosť, by mohol byť nakazený.
Až 6 z 10 respondentov tvrdí, že v dôsledku prerušenia zdravotnej starostlivosti kvôli pandémii COVID-19 sa zhoršilo ich zdravie alebo zdravie osoby, o ktorú sa starajú, a u 7 z 10 respondentov to narušilo duševnú pohodu.
Prerušenú zdravotnú starostlivosť zvlášť pri konkrétnych operáciách alebo transplantáciách, zrušenie zdravotných terapií alebo diagnostikovania, vníma väčšina pacientov ako život ohrozujúce. 3 z 10 respondentov uvádzajú, že takéto prerušenia zdravotnej starostlivosti v súvislosti s pandémiou COVID-19 určite (10%) alebo pravdepodobne (22%) ohrozujú ich život alebo život človeka, o ktorého sa starajú.
Respondenti chvália dodatočnú snahu zo strany zdravotných odborníkov, ktorí sa o nich starajú, aby im poskytli zdravotnú starostlivosť súvisiacu s ich zriedkavou chorobou aj napriek prekážkam, ktoré vznikli v dôsledku pandémie COVID-19.
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk