Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa ...
Čítať ďalej >>
Aké je to vypočuť si ako matka informáciu, že vaše dieťa má závažné ochorenie, ktoré sa neustále zhoršuje? Mimoriadne bolestivé. Ak však spoznáte časopriestor, v ktorom žijú rodiny so zdravotne znevýhodneným dieťaťom, zistíte možno opak. Tak ako v prípade Kristiánka a jeho mamičky Mirky. Energia, sila a pozitívne nastavenie, s akými sme sa stretli pri debate s nimi, nás úplne očarili. Napriek diagnóze Kika – Duchennova muskulárna dystrofia (DMD) na negatívne myšlienky nemajú čas. 34...
Čítať ďalej >>
Liečivo lanadelumab sa používa na prevenciu záchvatov hereditárneho angioedému (HAE) u pacientov od veku 12 rokov. Ide o monoklonálnu protilátku inhibujúcu kalikreín a následne aj tvorbu bradykinínu, ktorú nedávno schválili v USA a aj v EÚ (16. 10. 2018) na ako dlhotrvajúcu profylaktickú liečbu hereditárneho angioedému prvého (HAE-1) alebo druhého typu (HAE-2). Hereditárny angioedém – klinický obraz Hereditárny angioedém je zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré sa radí k poruchám funkcie imunitného systému, avšak svojimi prejavmi z nich vyboč...
Čítať ďalej >>
Stará múdrosť hovorí, že cenu vlastného zdravia spoznáme až vtedy, keď oň prichádzame, respektíve prídeme. Žiaľ, ochorenia sa nevyhýbajú ani deťom a adolescentom. Diagnostika vážneho celoživotného ochorenia, ktoré nemá najlepšiu prognózu u dieťaťa, je ranou pre celú rodinu. Napriek tomu je dôležité o príbehoch týchto rodín nemlčať, ale hovoriť. Jedným z nich je aj Daniel. 16-ročný mladý muž so zriedkavou diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA3B). Aký je jeho príbeh? Prvé príznaky, že ...
Čítať ďalej >>Poznáte dieťa, ktoré spolužiaci medzi seba neprijímajú? Učíte v škole alebo v materskej škole a v triede máte dieťa s chronickým ochorením? Patríte medzi rodičov a dospelých, ktorí chcú v deťoch podporovať empatiu a zmysel pre inklúziu? Práve Príbeh o priateľstve vám môže pomôcť začať rozhovor s deťmi o tom, ako sa cítia deti so zriedkavým ochorením, aké to je, keď nemôžu robiť všetko zarovno so svojimi rovesníkmi rovesníkmi a spoluž...
Čítať ďalej >>
Adam je bojovník s nadobličkovou nedostatočnosťou (adrenálnou insuficienciou – AI). Keď sa dozvedel o svojej diagnóze, spojil svoju kreativitu, lásku k Fortnite a novonaučené schopnosti zo života s Addisonovou chorobou, aby vytvoril svoju vlastnú postavu pre hru Fortnite, AI Bojovníka. Bojovník za zvýšenie povedomia o ZCH Ahoj všetci. Bojujem za zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách. Mám Addisonovu chorobu a vytvoril som AI bojovníka, aby som ľuďom povedal o mojich každodenných potrebách a rozšíril ich povedomie o tomto ochorení. Bol ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX