Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Na svojom výročnom stretnutí, ktoré sa uskutočnilo v máji tohto roka v Bukurešti, EURORDIS oficiálne predstavil nový dokument o holistickom prístupe k zdravotnej starostlivosti – riešenie pre 30 miliónov Európanov žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodiny. Dokument by mal byť implementovaný do roku 2030.
EURORDIS aktívne rieši a obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Ide často o marginalizovanú, a do značnej miery neviditeľnú populáciu, ktorá má málo informácií o svojich chorobách, ale aj o svojich právach, pre ktorú existuje málo liečebných postupov, a ktorá sa vyznačuje vysokou psychologickou, sociálnou a hospodárskou zraniteľnosťou.
Podľa Raquel Castro, riaditeľky pre sociálnu politiku EURORDIS, je tento prístup založený na každodenných skúsenostiach ľudí so zriedkavým ochorením a ich rodín. Cieľom je iniciovať prístup, ktorý zabezpečí ľuďom so zriedkavým ochorením prístup k takejto starostlivosti. Hlavnou ambíciou je, aby bola do roku 2030 všetkým poskytovaná komplexná starostlivosť, nezávisle od existencie kauzálnej farmakologickej liečby.
Dokument obsahuje súbor desiatich odporúčaní pre rozvoj komplexnej a integrovanej starostlivosti o zriedkavé choroby. Charakterizujú ho nasledujúce tri piliere:
EURORDIS a jeho členovia vyzývajú všetky európske krajiny, ako aj všetky zainteresované strany v zdravotníckom a sociálnom sektore, aby zdieľali tento nový prístup podľa nasledujúcich desiatich bodov:
Holistická starostlivosť pokrýva celé spektrum zdravotných, sociálnych a každodenných potrieb ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodín. Ambíciou EURORDIS je vidieť ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením integrovaných v spoločnosti, ktorá poskytuje holistickú starostlivosť:
Tento dokument predstavuje dôkazy o nenaplnených každodenných potrebách ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodinných príslušníkov – často kľúčových opatrovateľov. Zároveň ponúka syntézu odporúčaní na dosiahnutie holistickej starostlivosti o zriedkavé choroby.
Návrhy v tomto dokumente majú v úmysle podporiť európske krajiny pri implementácii národných plánov pre zriedkavé choroby, európskeho piliera sociálnych práv, Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a cieľov trvalo udržateľného rozvoja stanovených OSN.
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., Katedra farmakológie a toxikológie FaF UK v Bratislave
Článok z Lekárnických listov v PDF formáte nájdete tu: Lekárnické listy 09-2019
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk