Viete, o čom je EB?

Pred rokmi mi ktosi povedal: „Čo je to prepichnúť pár pľuzgierov?“ No z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že EB nie je len o „pár pľuzgieroch“. Je o množstve pľuzgierov a rán po celom tele, na slizniciach úst, nosa. EB je o skracujúcich sa šľachách a zrastajúcich prstoch na rukách i nohách, čím sa končatiny stávajú nefunkčnými. Taktiež je o strate nechtov, vlasov, zubov, problémoch s vylučovaním, chudokrvnosti, podvýžive, problémoch s chôdzou, pretože už po pár metroch sa začnú na chodidlách tvoriť dlho sa hojace pľuzgiere.

Je o nemožnosti vykonávať bežné činnosti, písať, pokrájať si jedlo, dlhšie sedieť, športovať, hrať loptové hry, behať, skákať, v niektorých prípadoch o zúžení pažeráka a nemožnosti prežrieť vlastné sliny, nieto ešte potravu. Nehovoriac o tom, že EB je o bolesti, ktorú prežívajú pacienti počas celého dňa, každý deň v roku. Bojujú s rôznymi infekciami na koži, s vlastným telom bojujú na záchode. EB je aj o počúvaní kriku dieťaťa, ktoré má problémy s vylučovaním, a následnom ošetrovaní poranenej sliznice konečníka a jej dlhom liečení.

Je aj o trpezlivosti a niekoľkohodinovom kúpeli, počas ktorého je potrebné odmáčať obväzy z rán a čo najšetrnejšie ich odstrániť z tela. Odstrániť odlúčené chrasty z rán, prípadne hnis, dezinfikovať a ošetriť každú ranku a pľuzgier. EB znamená naučiť sa akceptovať potreby pacienta, naučiť sa vhodne ošetrovať, chytiť, podržať pacienta, aby sa nedotlačila, nenatrhla pokožka, naučiť sa učesať vlasy, aby nedošlo k poraneniu hlavy. Umyť zuby tak, aby sa nevytvorila rana v okolí zubov. Naučiť sa akceptovať bolesť, prežrieť bolesť, ktorú niekedy musíte spôsobiť človeku počas ošetrovania pri vytláčaní pľuzgierov, a rany sa rýchlejšie zahojili. Niekedy pomôcť znamená spôsobiť bolesť.

Ľudia s EB čelia opovrhovaniu verejnosti, pretože mnohí si myslia, že sa od pacientov nakazia, prípadne, že deti sú v rodinách týrané. Pacienti sú vyčleňovaní zo spoločnosti, často trpia depresiami, sú uzavretí, odstrkovaní, osamelí… Nik si nedokáže prestaviť, čo pacienti prežívajú, či sa nehanbia za obväzy, v ktorých celé dni sú, za rany po tele, fľaky, prípadne jazvy, ktoré im ostávajú po ranách na tele…“ MS