Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Práve v čase pandémie, keď sú lekári vyčerpaní a odkladá sa veľa zákrokov a vyšetrení, si o to viac ceníme, že v ústavoch srdcovocievnych chorôb v Bratislave (NÚSCH) a v Banskej Bystrici (SÚSCCH) sa začiatkom februára chirurgovia podujali na 5 inovatívnych operácií metódou PEARS. Tento nový prístup operácie aorty je veľmi dôležitý práve pre pacientov s Marfanovým syndrómom, ktorí trpia zriedkavým ochorením spojivového tkaniva. Operácia metódou PEARS šetrným spôsobom spevní ...
Čítať ďalej >>
Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Včasná diagnostika tohto zriedkavého ochorenia a vhodná liečba dokážu zlepšiť a predĺžiť život pacientov. Nájdite si 7 minút na video Mgr. Hanky Svozilovej, ktorá prišla o otca práve kvôli Marfanovmu syndrómu, o ktorého existencii donedávna vôbec netušila: http://marfan.sk/novinky?fbclid=IwAR36BkI3Bblql8txqWY3V7bG_aorYlt7oA8dSt5MXA0bNnetfBNIlZSQRSw#februar2021 Viac sa dočítate aj v článkoch Asociácie Marfanovho syndrómu a Aliancie ZCH: http://marfan.sk/marfanov-syndr%C3%B3...
Čítať ďalej >>
6 kontinentov, 6 tvárí, 6 hrdinov, 6 životov. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb spája viac ako 300 miliónov ľudí – mužov, žien a detí, dospievajúcich, mladých dospelých, dospelých i seniorov. Posledný februárový deň si pripomíname zriedkavé, chronické, závažné, život ohrozujúce choroby, ktoré menia životy ľudí na celom svete. V tomto článku si prinášame šesť príbehov ľudí, ktorí sa predstavia v tohtoročnej svetovej kampani Rare Disease Day (Medzinárodný deň zriedkavých chorôb). Každý z týchto príbehov je životom pacienta so zriedkavou chorobou, spá...
Čítať ďalej >>
Diagnostika zriedkavých chorôb je výzvou aj v 21. storočí. Zdalo by sa, že v 21. storočí so súčasným vedeckým poznaním a modernými technológiami, by správna diagnóza nemala byť problémom. Na druhej strane naše ani nie ročné skúsenosti s koronavírusom mnohým ukázali, ako môžu byť symptómy nešpecifické a mätúce. Ako to, čo sa javí úplne jasné, môže znamenať niečo úplne iné. A to sme vlastne všetci hľadali jednu chorobu, o ktorej sme síce zo zač...
Čítať ďalej >>
Keď sa dozvedela o svojom smrteľnom ochorení, mala sotva štyridsaťtri rokov, dve malé deti a obrovskú chuť žiť. Prognózy lekárov však zneli nekompromisne. Bez liečby maximálne jeden – dva roky života. Pani Iveta Makovníková mala šťastie. Stala sa prvou Slovenkou, ktorá s diagnózou pľúcna artériová hypertenzia podstúpila transplantáciu pľúc. O chorobe sa pritom dozvedela náhodou. Jej symptómy sa v mnohom podobajú na iné ochorenia, prípadne sú takmer identické. Preto býva pľúcna artériová hypertenzia ťažko rozpoznateľná. Dýchavičnosť pani ...
Čítať ďalej >>Vokalista z hudobnej skupiny Pearl Jam Eddie Vedder nahral krásnu pieseň na podporu pacientov so zriedkavou chorobou Epidermolysis Bullosa (chorobou motýlích krídiel). Vypočujte si! https://www.youtube.com/watch?v=GZ35q0ZKtxQ&feature=emb_logo&fbclid=IwAR02b8a7Wg9tkVSRYSxvP1vqmNTzsrC3zI2YFJhx0A5XSDdh3ws0aNctRb4
Čítať ďalej >>Jej život sa nikdy nepriblíži k bezstarostnému nažívaniu svojich rovesníkov. Z pohľadu zdravia určite. S diagnózou, akú má malá Margarétka, to nejde. Trpí totiž vzácnou chorobou motýlích krídiel – Epidermolysis bullosa. Na celom svete s ňou žije zhruba 30-tisíc ľudí. Pani Andrea sa od pôrodu nezastavila. Vie, aké dôležité je nezanedbať pri starostlivosti o Grétku ani najmenší detail. „Jej koža je taká jemná a krehká, že niekedy stačí i najjemnejší dotyk a poraní sa. Obliekanie, pohyb či láskavé objatie vedia našej ...
Čítať ďalej >>
Bezpečnosť pacienta sa odvíja od nastavení systému. Dobre nastavený systém minimalizuje pravdepodobnosť jednotlivca k pochybeniam. Väčšina chýb pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti nie je chybou jednotlivcov, ale zlyhaním systému. Štandardné postupy sú jednou z kociek mozaiky, ktorá robí náš zdravotný systém bezpečným. Kiež by čo najviac zriedkavých chorôb malo svoj Štandardný postup diagnostiky, liečby a prevencie. Aj toto bola jedna z tém online konferencie, ktorá sa uskutočnila 20. novembra. Hlavná garantka SAZCH PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. na nej rozprávala na tému: Bezpečnosť ...
Čítať ďalej >>
Chcete nadviazať kontakt s ľuďmi, ktorí majú osobnú skúsenosť so zriedkavým ochorením – či už na vlastnej koži alebo ako odborníci ? Zaujímajú vás informácie o výskume a najnovších liečebných metódach? Chcete vedieť, čo robia pacientske organizácie v iných častiach sveta? Potom vás môže zaujať web stránka Rareconnect.org, ktorá je dostupná aj v češtine. https://www.rareconnect.org/cs?fbclid=IwAR1Bx_ezUVtrVM5wzCyUG-VkAB5LMeSWvqSZBgAKeQFw4Lv5fxCBb5I6nY4
Čítať ďalej >>
Máte deti so zriedkavou chorobou, ktoré majú niekedy pocit, že tento svet nie je pre ne stavaný? Sinead Burke, ktorá žije s achondropláziou, tento pocit dôverne pozná. I preto napísala knihu, ktorá deťom pomôže cítiť sa hrdo na svoju inakosť a nájsť miesto v tomto svete. Viac sa o knihe dočítate tu: https://www.sinead-burke.com/break-the-mould. Aké slovenské knihy pre deti s podobnou tematikou by ste odporučili vy?
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX