Našli jej darcu a prežila. Pani Iveta má na Slovensku veľké prvenstvo

Keď sa dozvedela o svojom smrteľnom ochorení, mala sotva štyridsaťtri rokov, dve malé deti a obrovskú chuť žiť. Prognózy lekárov však zneli nekompromisne. Bez liečby maximálne jeden – dva roky života. Pani Iveta Makovníková mala šťastie. Stala sa prvou Slovenkou, ktorá s diagnózou pľúcna artériová hypertenzia  podstúpila transplantáciu pľúc.

O  chorobe sa pritom dozvedela náhodou. Jej symptómy sa v mnohom podobajú na iné ochorenia, prípadne sú takmer identické. Preto býva pľúcna artériová hypertenzia ťažko rozpoznateľná. Dýchavičnosť pani Iveta pripisovala fajčeniu, preto s týmto zlozvykom skoncovala. Nepomohlo. Jej stav sa zhoršoval natoľko, že postupom času dychčala už pri bežných domácich prácach a prejsť cestu do kopčeka do obchodu bol pre ňu nadpozemský výkon. K tomu sa pridalo točenie hlavy a časté zahmlievanie pred očami. Sympatická brunetka spomína: „Mala som obličkový kamienok, s ktorým som sa dostala do nemocnice v Martine a podstúpila som rôzne vyšetrenia. Odtiaľ ma poslali do Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb, kde sa moja diagnóza potvrdila.“ Na túto diagnózu tak odborníci prišli náhodou.

Bez transplantácie by neprežila

Keď sa jej stav po siedmich rokoch zhoršil do takej miery, že nebola iná možnosť ako transplantácia, na darcu čakala štyri mesiace. „V tom čase som už bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju. Celé roky som poriadne nespala, nevyhnutný čas a nepohodu s kyslíkovou maskou na tvári som sa naučila kompenzovať relaxačnými cvičeniami, aby si aspoň trošku oddýchla,“ spomína na náročné obdobie. Iveta bola neustále unavená, ubolená, ale mimoriadne trpezlivá. Choroba ju naučila práve trpezlivosti a pokore.

Netuší, kto bol darcom…

…ale prišiel v ten pravý čas. Získať jednoznačnú odpoveď od lekárov nebolo v tom čase jednoduché. To, čo sa od nich napokon dozvedela, ju šokovalo – maximálne dva roky života, možno menej. Liečený pacient máva zhruba päťročnú perspektívu. Žalostne málo pre matku malých synov a človeka plného života. Zachránila ju transplantácia pľúc, po ktorej musela podstúpiť ešte niekoľko operácií. Sama netuší, koľko ich presne bolo. Podľa vlastných slov prežila celé toto obdobie ako v mrákotách a bez podpory rodiny by ho nezvládla. O to viac si cení, že všetko dobre dopadlo a vo svojich zdravotných patáliách dokonca našla i pár pozitív.

Diagnóza jej zmenila život

Nech už bol darcom ktokoľvek, Ivetka netají, že je mu nesmierne vďačná a tento „dar“ vníma aj po rokoch s najväčšou pokorou. O to viac, že i podľa profesora Waltera Klepetka, ktorý ju vo Viedni operoval, išlo o pľúca veľmi kvalitné. Vďaka nim žije plnohodnotný život, iba s minimálnymi obmedzeniami. Musí sa totiž naďalej vyhýbať infekčným prostrediam, podstupovať imunosupresívnu liečbu na potlačenie imunity a vzdala sa obľúbenej pedagogickej činnosti na základnej škole. Na druhej strane sa Iveta Makovníková naučila tešiť z maličkostí, ktoré sú pre mnohých z nás absolútnou samozrejmosťou. K takým patrí napríklad (ne)obyčajná prechádzka po čerstvom vzduchu.

Dnes pomáha iným

Pod váhou vlastných skúseností sa rozhodla pre dôležitý čin – pomáhať aj iným ľuďom s danou diagnózou. Túto neľahkú pomoc dnes vidí ako svoje poslanie. „Pacientske združenie, ako je to naše, vám umožní dostať sa k dôležitým informáciám, k rehabilitačným pobytom a poradenstvu, ktoré potrebujete. Snažíme sa napríklad pomáhať ľuďom s pľúcnou artériovou hypertenziou získať sociálne dávky, ktoré by im mohli zlepšiť kvalitu života. Bohužiaľ, v našom sociálnom systéme to nie je ľahká úloha. Naši pacienti nespĺňajú klasické kritériá na invalidný dôchodok a sociálni pracovníci nevedia posúdiť závažnosť tohto ochorenia. Je príliš zriedkavé“, vymenúva najväčšie nedostatky v možnostiach pomoci. Taktiež upozorňuje na fakt, že podaktorí ľudia vôbec netušia, že chorobu majú. „Je ťažké ju rozoznať. Ak sa tak nestane, pacient po krátkom čase zomrie. Preto je také dôležité o nej hovoriť. Aj to je úloha, ktorej sa venujeme. Vykonávame tiež aktivity na informovanie širokej verejnosti. Aby aj bežní ľudia vedeli, že ak sa začnú zadýchavať pri chôdzi po schodoch, jednou z príčin môže byť pľúcna artériová hypertenzia,“ spomína ďalšie z nosných aktivít vzniknutého združenia pani Iveta Makovníková.

O aké ochorenie ide?

Pľúcna artériová hypertenzia znamená, že v krvných  cievach – tepnách, ktoré vedú krv do pľúc, aby sa okysličila, je zvýšený tlak. Základnou príčinou  je zúženie drobných pľúcnych tepien v dôsledku stiahnutia svalovej časti ich steny, zmnoženia buniek svaloviny a iných súčastí cievnej steny, ako aj miestna tvorba drobných krvných zrazenín. Tieto procesy vedú k tomu, že sa postupne zmenšuje celkový priesvit pľúcneho riečiska, ktoré kladie pretekajúcej krvi čoraz väčší odpor. Aby sa zachovalo množstvo krvi, ktoré má pretiecť cez zmenšený celkový priesvit pľúcnych ciev, musí sa v tejto oblasti zvýšiť tlak a vzniká pľúcna artériová hypertenzia.

​Pľúcna hypertenzia (PH) je chronické ochorenie pľúcnych artérií charakterizované vzostupom tlaku v pľúcnom riečisku, progresívnym zlyhávaním pravého srdca, významne zhoršenou kvalitou života a predčasnou smrťou. Presná a včasná diagnóza spojená s včasnou liečbou môže postihnutým zachrániť život.

Viac informácií o združení nájdete TU.

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška