Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Európska komisia zverejnila koncom októbra rozhodnutie o použití nitizinónu pre pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Aj vďaka účasti slovenských pacientov, ale aj lekárov, majú dnes odborníci dostatok dát o význame tejto liečby pre pacientov s touto zriedkavou chorobou, ktorá sa najviac z celého sveta vyskytuje práve na Slovensku. Slovenskí lekári, ale aj pacienti, boli súčasťou excelentného klinického výskumu pre liečbu tejto zriedkavej choroby. Pozrite si 4-minútové animované video o základných príznakoch tejto zriedkavej choroby. ...
Čítať ďalej >>Čo je pre vás na prvom mieste pomyselného hodnotového rebríčka? Zdravie? Pre mnohých z nás určite. O to viac dokáže šokovať ochorenie, ktoré sa často objaví v podobe náhleho úmrtia. Napriek mnohým jasným symptómom toto ochorenie lekári u pacienta prehliadnu, a preto nie je zriedkavosťou, že pre pacienta končí tragicky. Presne taká je aj choroba, v lekárskej terminológii známa ako Marfanov syndróm. Podľa informácií členov Asociácie Marfanovho syndrómu skúsenosti ľudí, ktorí s ňou - či už priamo ...
Čítať ďalej >>
Mnohé z rodín pacientov so zriedkavými chorobami sú odkázané na domácu ošetrovateľskú starostlivosť svojich blízkych. Obavy vs potreby – aj to beží hlavami rodiny, ktorá starostlivosť o pacienta so zriedkavou chorobou zabezpečuje. MZ SR zverejnilo odporúčania pre pacientov, ako sa najlepšie pripraviť na domácu ošetrovateľskú starostlivosť. https://www.standardnepostupy.sk/rodinny-prislusnik-v-domacej-starostlivosti/
Čítať ďalej >>
Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...
Čítať ďalej >>Medzi zriedkavými chorobami sú mnohé, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou. Tá môže pochádzať nielen z pohybového aparátu, ale aj z porúch prenosu signálu z nervov na svaly, či zo zmeneného metabolizmu niektorých látok. Pacienti často nevedia, čomu venovať pozornosť, čo si na bolesti či únave všímať, ako ju lekárovi priblížiť. Aj v tomto vám môže pomôcť slovenská verzia medzinárodnej stránky www.svalovechoroby.sk. Jej cieľom je pomôcť pacientom, aby svoje problémy neodsúvali. Súčasťou webu je ...
Čítať ďalej >>
SMA neovplyvňuje pocity ani intelekt. Svoje o tom vie aj Petra (23 r.) Prečítajte si jej postrehy z každodenného života https://www.zivotplnysmagie.sk/. Akokoľvek ju svaly zrádzajú a jej telo slabne, v hlave to ide na plné obrátky. Paradoxne je pre mnohých neviditeľná, a tak sa často dozvie aj to, čo by nemusela vedieť. Iných privádza do úzkych, lebo nevedeia, ako sa k nej správať, a potom je tu ľútosť. Málokomu však napadne, že Petra píše knihy a blog, cestuje a číta. Miluje fantasy aj ...
Čítať ďalej >>
Ďakujeme RTVS, že nám pomohla dať vám možnosť dozvedieť sa viac o spinálnej svalovej atrofii. A ďakujeme všetkým vám, ktorí hľadáte vo svojich životoch, súkromných či pracovných, miesto pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Rôznorodosť nás obohacuje. Zdieľajte, diskutujte s priateľmi či kolegami, otvorme sa novým obzorom. August je mesiacom povedomia o spinálnej svalovej atrofii. Oceňme prácu pacientskych organizácií, ktoré dennodenne pracujú pre pacientov a ich rodiny. (od 43:37 minúty) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Čítať ďalej >>
Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulá...
Čítať ďalej >>
Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa. Zriedkavá choroba dramaticky zmení život celej rodiny. Náročné to majú aj rodičia zdravých detí. Hoci ich deti nemajú žiadne špecifické potreby, čas strávený s rodinou, vzdelávanie či starostlivosť o zdravie, sú aj pre nich nie vždy jednoduché. Ukázal to aj prieskum OECD, kde sa Slovensko umiestnilo na 27 priečke z 35. Česká republika skončila na 10 priečke. Nemali by sme zabúdať na tých najzraniteľnejších. Tí trpia nedostatkami najviac. Systém, ktorý pomáha aj tým najslabším, ...
Čítať ďalej >>
Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dý...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX