Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Byť chorý nás vždy vyvedie z našich stereotypov či zažitých postupov. Zrazu sa náš život prudko zmení a my sa musíme prispôsobiť nádche, horúčke či kašľu. Našťastie to však trvá vo väčšine prípadov len krátko, čo však ak je choroba chronická, progresívna prípadne ju máme od narodenia? Najskôr sa celý život točí okolo choroby. Najmä ak vieme, že proaktívnym prístupom ju dokážeme spomaliť. Spomaliť znamená získať čas. Za ten čas snáď vedci nájdu liek ktorý ...
Čítať ďalej >>
Kira žije s chorobou Osteogenesis imperfecta (Lobsteinov syndróm). Na fotografii si plní svoj detský sen – zatancovať si na pódiu indický tanec počas bieloruského projektu Krajina má talent. Zachytili ste i vy zaujímavý okamih zo svojho života so zriedkavou chorobou, o ktorý by ste sa chceli podeliť s ostatnými? Prihláste sa do fotografickej súťaže EURORDIS-u na odkaze: https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/ a do 16. januára 2020 im zašlite svoje zábery.
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, v roku 2020 prajeme Vám a Vašim blízkym najviac zo všetkého zdravie, nachádzanie radosti v každodenných maličkostiach a veľa odhodlanosti a statočnosti pri zvládaní výziev, ktoré život prináša. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH
Čítať ďalej >>
The Drug Information, Transparency and Access Task Force (DITA) Celý rok sa stretávame len virtuálne, diskutujeme, vymieňame si skúsenosti – pracovná skupina Eurordisu o dostupnosti liekov. Raz, maximálne dva krát ročne, sa však stretneme aj osobne. A preto sme neváhali. Hoci v Paríži sa ostro štrajkovalo a dostať sa z letiska na hotel a späť trvalo celú večnosť. Predsa sme jeden deň venovali diskusiám o dostupnosti liekov, možnostiam ďalšej spolupráce, či už medzi jednotlivými krajinami, alebo aj s Európskou liekovou agentúrou alebo univerzitami. ...
Čítať ďalej >>
17. decembra sa o 15 –16 hod. SEČ uskutoční webinár o neprogresívnej kongenitálnej (vrodenej) ataxii so zameraním na pediatriu. Tento webinár je ďalším zo série vzdelávacích webinárov, ktoré organizujú Európske referenčné siete pre zriedkavé choroby. Záujemci sa môžu registrovať tu: https://zoom.us/webinar/register/WN_1768H5muRIGXjh7ZbA-hUA.
Čítať ďalej >>Vo veku 34 rokov zomrel Pete Frates, jeden z ľudí, ktorí najviac popularizovali ľadovú výzvu Ice Bucket Challenge. Petovi Fratesovi v 27 rokoch diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. Frates spolu so svojou rodinou významne zvýšil povedomie o ALS a stal sa inšpiráciou pre ľadovú výzvu, ktorá sa stala virálnou senzáciou v roku 2014. Vďaka nej približne 17 miliónov ľudí z celého sveta vyzbieralo spolu 200 milió...
Čítať ďalej >>
Cystická fibróza je dedičné, chronické, život ohrozujúce, autozomálne, recesívne ochorenie spojené so závažnou morbiditou a predčasnou mortalitou. Vďaka skvalitneniu starostlivosti, ale aj novým liečebným možnostiam, sme v uplynulých rokoch zaznamenali výrazné predĺženie života pacientov s cystickou fibrózou. Kým v minulosti deti s touto diagnózou umierali v rannom detstve, prípadne adolescencii, dnes sa dožívajú dospelosti. Ich kvalita života je nižšia, vo všeobecnosti však môžeme povedať, že sú oveľa zdravšie ako bývali v minulosti. ...
Čítať ďalej >>
Svetové kapacity v oblasti cystickej fibrózy sa stretli v Novom Smokovci. Svetoví odborníci, lekári, pacienti a členovia rodín s cystickou fibrózou nielen zo Slovenska, Ukrajiny, Rumunska, Bulharska, ale aj vyspelej západnej Európy zdieľali svoje skúsenosti a možnosti v liečbe cystickej fibrózy. Pri príležitosti dvadsiateho výročia slovenských konferencií cystickej fibrózy na Slovensku, sa v rámci programu PARTNERSTVO BEZ HRANÍC, pod záštitou ministerky zdravotníctva Doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD uskutočnila už 11. konferencia cystickej fibrózy na Slovensku. Vzhľadom ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa aktívne zúčastnila 8. slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách, ktorá sa uskutočnila 14.–15. novembra v Bratislave. Konferencia sa po slávnostnom otvorení venovala štatistike zriedkavých chorôb, diagnostike a liečbe dedičných metabolických porúch, transtyretínovej amyloidnej polyneuropatii či molekulovej a klinickej diagnostike zriedkavých chorôb a možnostiam zdravotnej starostlivosti. 15. novembra program konferencie pokračoval s problematikou dysmorfológie a syndromalogickej diagnostiky, geneticky podmienených ochorení kostí a svalov, experimentálnej liečby zriedkavých onkologických chorôb. V sekcii o liekovej politike ...
Čítať ďalej >>Pracovná skupina pre modernú liečbu CF začiatkom novembra pripravila Stanovisko k návrhu na zaradenie lieku Orkambi do zoznamu kategorizovaných liekov a úradné určenie ceny lieku. V mene pacientov, ich rodín a zdravotných pracovníkov, sa pod toto stanovisko podpísali Klub Cystickej Fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Priatelia slaných detí. Stanovisko si môžete prečítať tu:
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX