Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Začiatkom novembra sa v Bruseli stretli zástupcovia národných aliancií zriedkavých chorôb z Európy, aby sa oboznámili s aktuálnymi výzvami v tejto oblasti. Hlavným cieľom bolo predstaviť a diskutovať koordináciu aktivít v oblasti zriedkavých chorôb v súvislosti s aktuálnym programom v oblasti zdravia. Prvý deň sme diskutovali a plánovali aktivity v oblasti zriedkavých chorôb v Európe v súvislosti s novým vedením od Európskeho parlamentu. V rámci diskusií sme riešili Horizon scanning na roky 2030/2040 ...
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chôrôb, ktorý tentokrát pripadne na priestupný rok (29. 2. 2020), sa blíži! Pracovná skupina Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb a národné aliancie spoločne skoncipovali nové posolstvo, ktoré bude Deň zriedkavých chorôb komunikovať nielen v roku 2020, ale aj v ďalších rokoch. Kampaň bude nanovo definovať slovo zriedkavosť a poukazovať na to, že pri komunite s 300 miliónmi ľudí a ich rodinami zriedkavosť znamená početnosť, silu a hrdosť. Komunita týchto ľudí spoločne vytvára tretiu najväčšiu krajinu na svete. Začnite organizovať Deň zriedkavých ...
Čítať ďalej >>
Koncom augusta 2019 sa Slovensko stalo formálnou súčasťou Európskych referenčných sietí (ERN). Odborníci z 10 kliník štyroch špičkových pracovísk v SR sa zapojili do 8 Európskych referenčných sietí. Získali tak priamy prístup k informáciám, zdrojom a kapacitám v problematike chorôb, ktoré okrem závažnosti spája aj nízka prevalencia. V praxi sa s nimi stretávajú ojedinele a ich klinická skúsenosť sa formuje náročnejšie. Práve spojenie s odborníkmi v Európe im umožní jednoduchš...
Čítať ďalej >>
Diskutovať a vzdelávať o význame pacientskej spolupráce je obzvlášť dôležité najmä, ak ide o pacientov so zriedkavými chorobami. Informácie o symptómoch či problémoch sa medici ani lekári tak ľahko v odbornej literatúre nedočítajú. Mnohé sú neznáme či nepopísané. Spolu s ostatnými pacientskými organizáciami sme sa zúčastnili podujatia s trefným názvom Patients First, ktoré bolo venované najmä administratívnym zamestnancom firmy Pfizer. Aj takto šírime povedomie o zriedkavých chorobách. https://vimeo.com/254789193
Čítať ďalej >>
Nedávno bola zverejnená nová vedecká štúdia, ktorú vypracoval Orphanet spolu s EURORDIS-om. Podľa nej žije na svete približne 300 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením, čo predstavuje 3,5–5,9 % svetovej populácie.
Čítať ďalej >>
14. septembra sa v Hradišti pod Vrátnom, Tvarožnej a Podkylave uskutočnil BEH 65 ruží – beh pacientov s Cystickou fibrózou. Každý bežec si zvolil svoju trasu individiuálne podľa svojej zdravotnej situácie, zároveň tak, aby v rámci možností prekonal svoje hranice. Všetci zaregistrovaní bežci, ktorí si BEH 65 ruží reálne odbehli, dostali víťazný balíček, a ostatných čakala sladká odmena. Fotografie z BEHU 65 ruží si môžete pozrieť tu:
Čítať ďalej >>
Spolupráca pacientov a lekárov je vždy prínosom. Vždy je pre nás sviatkom, keď sa môžeme zúčastniť aj odbornej – vedeckej konferencie. Tak tomu bolo aj začiatkom septembra. V Bratislave sa stretli najväčší odborníci v oblasti vrodených vývojových vád na 46 medzinárodnej konferencii medzinárodnej spoločnosti International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR), ktorá sa zaoberá výskumom vrodených chýb a spolupracuje s odborníkmi z 36 krajín sveta. Sme radi, že sme mohli predstaviť našu organizáciu a prispieť do diskusií. ...
Čítať ďalej >>
Na svojom výročnom stretnutí, ktoré sa uskutočnilo v máji tohto roka v Bukurešti, EURORDIS oficiálne predstavil nový dokument o holistickom prístupe k zdravotnej starostlivosti – riešenie pre 30 miliónov Európanov žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodiny. Dokument by mal byť implementovaný do roku 2030. EURORDIS aktívne rieši a obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Ide často o marginalizovanú, a do značnej miery neviditeľnú populáciu, ktorá má málo informácií o svojich chorobách, ale aj o svojich právach, pre ktorú ...
Čítať ďalej >>
Vďaka spolupráci s Mediaplanet sa pacienti v nemocniciach, v ktorých sídlia špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby, sa tento rok mohli dozvedieť zaujímavé fakty o zriedkavých chorobách aj o Európskych referenčných sieťach.
Čítať ďalej >>
EURORDIS s podporou Poradnej skupiny pre sociálnu politiku (Social Policy Advisory Group) prispel do diskusie Európskeho parlamentu o novej smernici. Vysvetlil, s akými ťažkosťami sa stretávajú ľudia so zriedkavými chorobami. Zdôraznil kedy a kde treba zohľadňovať opatrovateľov. K textu smernice podali aj pozmeňovacie návrhy. Hoci je nevyhnuté počkať si na to, ako budú členské štáty zavádzať túto smernicu do praxe, jednoznačne predstavuje veľký krok vpred. Má potenciál priniesť konkrétne zlepšenia pre život pacientov so zriedkavými chorobami a ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX