RARE 2030 a stretnutie národných aliancií pre zriedkavé choroby v Bruseli

Začiatkom novembra sa v Bruseli stretli zástupcovia národných aliancií zriedkavých chorôb z Európy, aby sa oboznámili s aktuálnymi výzvami v tejto oblasti.  Hlavným cieľom bolo predstaviť a diskutovať koordináciu aktivít v oblasti zriedkavých chorôb v súvislosti s aktuálnym programom v oblasti zdravia. Prvý deň sme diskutovali a plánovali aktivity v oblasti zriedkavých chorôb v Európe v súvislosti s novým vedením od Európskeho parlamentu. V rámci diskusií sme riešili Horizon scanning na roky 2030/2040 a najväčšie výzvy v tejto oblasti, na ktoré je potrebné sa sústrediť sa v nasledujúcom období. Druhého deň sme sa stretli so zástupcami Európskeho parlamentu. Pohľad Európskej komisie prezentovala europoslankyňa Frederique Ries. Pohľad Svetovej zdravotníckej organizácie priniesol Ruediger Krech. Prezentovali sa závery predchádzajúcich diskusií zo dňa pred tým, ako aj možné scenáre vývoja situácie. Všetci sa mohli interaktívne zapojiť cez smartfóny do prioritizácie aktuálnych otázok ohľadom vývoja situácie v tejto oblasti pre roky 2030/2040. Poobede prebiehal praktický workshop, ktorý sa odvíjal z online prieskumu. Vyplnili ho všetci, ktorí sa na konferenciu prihlásili. Výsledky sme následne prediskutovávali v rámci workshopov v malých pracovných skupinách.

Zriedkavé choroby prinášajú inovácie, ale aj výzvy ako naplniť potreby všetkých pacientov. Koordinácia a prioritizácia na úrovni Európy, ako aj Svetovej zdravotníckej organizácie, je viac než žiadúca. NA Slovensku sa tiež musíme snažiť, aby sme v tejto oblasti za Európou zaostávali čo najmenej.