Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Aliancia ZCH sa ďalej rozrastá. V septembri 2027 sa jej členom stáva Asociácia polio v SR. Ďakujeme za dôveru a tešíme sa na spoluprácu, v ktorej budeme rozvíjať všetky ciele a vízie skvalitnenia života ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku. Prečítajte si pár slov a predstavenie organizácie slovami PhDr. Štefana Grajcára, predsedu Asociácie polio v SR. Nasledujúci článok bude aj v najnovšom vydaní nášho Minoritu, ktorý si budete môcť prečítať čo nevidieť. Asociácia polio v SR sa stala členom SAZCH ...
Čítať ďalej >>
Vážení priatelia, chceli by sme vám dať do pozornosti Poradensko konzultačné centrum K Centrum, ktoré je zamerané na poradenskú a konzultačnú činnosť rodinám s deťmi s viacnásobným postihnutím. Cieľom je stimulácia psychomotorického, kognitívneho, zmyslového a emocionálneho rozvoja dieťaťa. K Centrum vás zároveň pozýva na Deň otvorených dverí dňa 23. septembra 2017 v priestoroch centra na Ďumbierskej 10/a v Bratislave. Môžete si pozrieť centrum, vyskúšať si pomôcky a informovať sa o spôsobe práce. Občianske združ...
Čítať ďalej >>
Žiadosti pracovísk o zaradenie do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby. v nadväznosti na už prebiehajúce hodnotenie došlých žiadostí poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o uznanie a začlenenie ich pracovísk medzi špecializované expertízne pracoviská v oblasti ZCH na Slovensku sa stretli členovia Komisie za účelom finálneho zhodnotenia týchto žiadostí. Vzhľadom na počet žiadostí bolo potrebné zvýšiť frekvenciu pracovných stretnutí. Zasadnutia sa konali v dňoch 26.1.2017, 23.3.2017, 17.5.2017, 9.8.2017 Medzi základné kritériá pre zaradenie poskytovateľa zdravotnej starostlivosti medzi národné špecializované ...
Čítať ďalej >>
Pripomienky Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb podané v pripomienkovom konaní k LP/2017/534 Zákon z……….., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z.z LP/2017/534 Zákon z.................., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov a ktorým sa menia a dopĺňajú niektoré zákony Pripomienka k: § 65, odsek 5 Dátum vytvorenia: 25.07.2017 Pripomienka: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb po ...
Čítať ďalej >>
Výberový slovník vhodných a nevhodných pojmov pre označovanie zdravotného postihnutia. Vedieť sa správne vyjadriť by malo byť v záujme nás všetkých, ale najmä tých, ktorí pôsobia vo verejnom živote alebo v oblasti médií. Používanie nesprávnych pojmov môže byť totiž obzvlášť citlivé, pokiaľ sa viaže na označovanie zraniteľných skupín obyvateľstva, medzi ktoré bezpochyby patria ľudia so zdravotným postihnutím. Veľmi často sme svedkami zamieňania a používania nesprávnych pojmov a táto skutočnosť ...
Čítať ďalej >>
V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH. Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. "Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené". Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budú...
Čítať ďalej >>
Európska lieková agentúra (EMA) a Americký úrad pre kontrolu liečiv a potravín (FDA) vytvorili ďalší postup vzájomného šírenia informácií, ako aj regulačných rozhodnutí v prospech vývoja liekov pre pacientov so zriedkavými chorobami. Napriek odhadom, že v Európe postihujú zriedkavé choroby 30 miliónov ľudí, a podobne je tomu aj v Spojených štátoch amerických, jednotlivo ide o veľký počet veľmi rôznorodých závažných, život ohrozujúcich chorôb, ktoré na úrovni jednotlivých štátov postihujú malé počty pacientov. ...
Čítať ďalej >>
Spolupráca Aliancie ZCH s MZ SR v pracovnej skupine a v Komisii MZ SR pre ZCH. Počas roka 2016 zasadala Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby 2x. V apríli a v septembri 20016. Výsledkom týchto rokovaní, ktoré boli sprevádzané personálnymi zmenami na strane MZ SR bola verejná výzva o poskytnutie dotácie pri kreovaní špecializovaných pracovísk pre ZCH, uverejnená počas 2 mesiacov a začala sa diskusia k Akčnému programu na podporu plnenia Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices. Prečo sa k nám máte pripojiť? Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices? Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov ...
Čítať ďalej >>
Po prvýkrát bol vírus Zika objavený v rámci sledovania žltej horúčky opíc (rhesus 776) v Ugande v roku 1947, neskôr sa rozšíril do Tanzánie. Nasledujúcich 60 rokov bolo popísaných 14 prípadov vírusu Zika u ľudí. Všetky v Afrike a Ázii. Okrem toho sa vyskytli 2 prípady v Európe, jeden u európskeho dobrovoľníka, ktorý sa nakazil v Nigérii a druhý u pracovníka laboratórií v Portugalsku. V obidvoch prípadoch mala infekcia rýchly a mierny priebeh bez následkov. Vírus Zika patrí ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX