Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH.
Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. „Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené“. Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budúcom roku.
Na stretnutí sme privítali aj nového člena Aliancie, Združenie Prader Willi syndróm, ktoré sa k nám pripojilo koncom roka.
Keďže cieľom Aliancie ZCH je pracovať koncepčne a projektovo, diskutovali a komentovali sme projekty, ktoré boli rozbehnuté a ktoré boli ukončené.
Z diskusie vyvstala otázka ako ďalej riešiť činnosť a aktivity, v súvislosti s administratívnou aj odbornou agendou v rámci organizácie. ( možnosť uzatvorenia dohôd a pracovných zmlúv )
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk