Komisia MZ SR pre ZCH 2017

Žiadosti pracovísk o zaradenie do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby. 

v nadväznosti na už prebiehajúce hodnotenie došlých žiadostí poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o uznanie a začlenenie ich pracovísk medzi špecializované expertízne pracoviská v oblasti ZCH na Slovensku sa stretli členovia Komisie za účelom finálneho zhodnotenia týchto žiadostí. Vzhľadom na počet žiadostí bolo potrebné zvýšiť frekvenciu pracovných stretnutí. 

Zasadnutia sa konali v dňoch 26.1.2017, 23.3.2017, 17.5.2017, 9.8.2017

Medzi základné kritériá pre zaradenie poskytovateľa zdravotnej starostlivosti medzi národné špecializované expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike patria nasledovné kritériá:

1. expertízne pracovisko je určené na diagnostiku, liečbu a manažment starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v definovanej spádovej oblasti, preferenčne národnej. Expertízne pracovisko vykazuje dostatočnú kapacitu na expertné poradenstvo pre danú zriedkavú chorobu/skupinu zriedkavých chorôb.
2. Rozsah zdravotnej starostlivosti je organizovaný tak, aby pokrýval všetky potreby pacientov s určitou zriedkavou chorobou/skupinou zriedkavých chorôb v SR. Diagnostika a liečba musí dosahovať ciele európskych odborných štandardov. Vyžaduje sa spojenie a spolupráca s ďalšími expertnými pracoviskami na národnej , európskej a medzinárodnej úrovni.
3. Expertízne pracoviská sa zúčastňujú na vypracovávaní odporúčaní pre správnu prax a ich aplikáciu v praxi.
4. Expertízne pracoviská poskytujú vzdelávanie a tréning pre zdravotníckych pracovníkov v príslušných špecializáciách, vrátane paramedicínskych špecialistov, príp. aj nezdravotníckych profesionálov (učitelia, opatrovatelia), potrebné pre komplexné poskytovanie starostlivosti pacientom so zriedkavou chorobou/ skupinou zriedkavých chorôb.
5. Expertízne pracoviská sa zúčastňujú výskumu, aby zlepšovali poznanie chorôb a optimalizovali diagnostiku, starostlivosť a liečbu, vrátane klinického vyhodnocovania dlhodobých efektov nových liekov.
6. Používanie manažmentu kvality na zabezpečenie starostlivosti, vrátane národných a európskych legislatívnych opatrení, účasť v interných a externých schémach kontroly kvality, ak sú použiteľné.
7. Vysoká úroveň expertízy a skúseností, dokumentovaná napr. ročným počtom poskytnutých expertíz a konziliárnych posudkov, citovanými publikáciami, grantmi, významné uznania expertízneho pracoviska.
8. Expertné pracovisko je zodpovedné za zber údajov pre klinický výskum, v zmysle platnej legislatívy podlieha hlásnej povinnosti príslušných chorôb, s cieľom primárne kreovať národný register zriedkavých chorôb.
9. Expertízne pracovisko dokladuje rozsah multidisciplinárneho prístupu ( ak je potrebný, integráciu medicínskych, rehabilitačných, psychologických a sociálnych potrieb)
10. Organizácia spolupráce na zabezpečení kontinuity starostlivosti počas detstva, dospelosti a vo všetkých štádiách choroby v potrebných prípadoch.
11. Dlhodobá udržateľnosť činnosti expertízneho pracoviska v rámci systému organizácie zdravotnej starostlivosti v Slovenskej republike a jeho financovanie.
12. Spolupráca expertíznych pracovísk s existujúcimi pacientskymi organizáciami v oblasti zriedkavých chorôb.

Komisia je pri vyhodnocovaní žiadostí o zaradenie poskytovateľa zdravotnej starostlivosti do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike nezávislá, vyhodnocuje ich podľa kritérií a postupu, ktoré sú uvedené v dokumentoch.

Rozhodnutie o zaradení poskytovateľa zdravotnej starostlivosti do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike je platné na dobu určitú, spravidla na tri roky. Po uplynutí tejto lehoty bude činnosť národného špecializovaného expertízneho pracoviska pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike prehodnotená podľa kritérií, ktoré sú uvedené vyššie.

Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky bude viesť na svojom webovom sídle zoznam poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí sú zaradení do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby v Slovenskej republike.

Zároveň tu je možnosť zapojenia sa týchto národných špecializovaných expertíznych pracovísk do Európskej referenčnej siete (ERN) pre zriedkavé choroby.

Aktuálny zoznam 24 ERN si môžete pozrieť TU