Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Výberový slovník vhodných a nevhodných pojmov pre označovanie zdravotného postihnutia. Vedieť sa správne vyjadriť by malo byť v záujme nás všetkých, ale najmä tých, ktorí pôsobia vo verejnom živote alebo v oblasti médií. Používanie nesprávnych pojmov môže byť totiž obzvlášť citlivé, pokiaľ sa viaže na označovanie zraniteľných skupín obyvateľstva, medzi ktoré bezpochyby patria ľudia so zdravotným postihnutím. Veľmi často sme svedkami zamieňania a používania nesprávnych pojmov a táto skutočnosť ...
Čítať ďalej >>Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Vás pozýva na tlačovú konferenciu pri príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hoci sú zriedkavé, len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov. A ak by sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by 3. najľudnatejší štát sveta. • Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? • Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? • Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na ...
Čítať ďalej >>Už poznáme tohtoročné video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Pozrite si ho s nami so slovenskými titulkami.
Čítať ďalej >>Brožúra o zriedkavých chorobách. Zriedkavé choroby v číslach a faktoch.
Čítať ďalej >>V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH. Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. "Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené". Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budú...
Čítať ďalej >>Európska lieková agentúra (EMA) a Americký úrad pre kontrolu liečiv a potravín (FDA) vytvorili ďalší postup vzájomného šírenia informácií, ako aj regulačných rozhodnutí v prospech vývoja liekov pre pacientov so zriedkavými chorobami. Napriek odhadom, že v Európe postihujú zriedkavé choroby 30 miliónov ľudí, a podobne je tomu aj v Spojených štátoch amerických, jednotlivo ide o veľký počet veľmi rôznorodých závažných, život ohrozujúcich chorôb, ktoré na úrovni jednotlivých štátov postihujú malé počty pacientov. ...
Čítať ďalej >>Spolupráca Aliancie ZCH s MZ SR v pracovnej skupine a v Komisii MZ SR pre ZCH. Počas roka 2016 zasadala Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby 2x. V apríli a v septembri 20016. Výsledkom týchto rokovaní, ktoré boli sprevádzané personálnymi zmenami na strane MZ SR bola verejná výzva o poskytnutie dotácie pri kreovaní špecializovaných pracovísk pre ZCH, uverejnená počas 2 mesiacov a začala sa diskusia k Akčnému programu na podporu plnenia Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na ...
Čítať ďalej >>Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices. Prečo sa k nám máte pripojiť? Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices? Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov ...
Čítať ďalej >>Po prvýkrát bol vírus Zika objavený v rámci sledovania žltej horúčky opíc (rhesus 776) v Ugande v roku 1947, neskôr sa rozšíril do Tanzánie. Nasledujúcich 60 rokov bolo popísaných 14 prípadov vírusu Zika u ľudí. Všetky v Afrike a Ázii. Okrem toho sa vyskytli 2 prípady v Európe, jeden u európskeho dobrovoľníka, ktorý sa nakazil v Nigérii a druhý u pracovníka laboratórií v Portugalsku. V obidvoch prípadoch mala infekcia rýchly a mierny priebeh bez následkov. Vírus Zika patrí ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk