Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
#ShowYourRare, #ShowYouCare, #MyRare, #RareDiseaseDay Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých - širokú verejnosť, pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, spoločnosti a politikov. Nemusíte priamo trpieť zriedkavým ochorením, každý sa môže zapojiť! Je to jednoduché! Pošlite foto vašej pomaľovanej tváre alebo selfie prostredníctvom sociálnych médií, označte foto hashtagom #ShowYourRare, #MyRare alebo #RareDiseaseDay. Zdieľajte obrázok sami alebo s priateľmi, rodinou alebo kolegami! Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 a Aliancia ...
Čítať ďalej >>
Európske referenčné siete (ERN) PRE ZRIEDKAVÉ, MÁLO ROZŠÍRENÉ A KOMPLEXNÉ CHOROBY sú virtuálne siete poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Ich účelom je riešiť zložité alebo zriedkavé ochorenia alebo zdravotné diagnózy, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a zameranie na expertízu a zdroje. Na preskúmanie pacientovej diagnózy a liečby koordinátori ERN zvolajú „virtuálny“ poradný výbor zdravotníckych odborníkov z rôznych oblastí s využitím vyhradenej IT platformy a nástrojov telemedicíny. Tak sa presúvajú lekárske ...
Čítať ďalej >>
Aj v roku 2018 sme zaostrili na zriedkavé choroby. ZAOSTRENÉ NA ZRIEDKAVÉ CHOROBY Čísla a fakty o ZCH v našej grafike TU
Čítať ďalej >>
Výsledkom práce Komisie pre zriedkavé choroby pri Ministerstve zdravotníctva SR , ktorej členmi je aj Aliancia ZCH, je schválenie 59 špecializovaných pracovísk pre ZCH, z ktorých 17 sa môže uchádzať o zapojenie do Európskej referenčnej siete. Práve tieto systémové zmeny pomáhajú zvyšovaniu kvality starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v domácich podmienkach. Nech sa páči, tu je zoznam schválených špecializovaných pracovísk . ZOZNAM SCHVÁLENÝCH ŠPECIALIZOVANÝCH PRACOVÍSK
Čítať ďalej >>
02.2018 11:00 ZDROJ: Aliancia zriedkavych chorob Topky.sk Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami, na svete je to 300 miliónov. Na väčšinu zriedkavých chorôb neexistuje liečba a mnohé sa nikdy nepodarí diagnostikovať. Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách pomáha upriamovať pozornosť spoločnosti, vedcov a politikov k potrebám ľudí so zriedkavými chorobami. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Slovenskú alianciu zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
ZRIEDKAVÉ CHOROBY POČÍTAJÚ S KAŽDÝM 9. európska konferencia o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby V tomto roku bude 9 európska konferencia o zriedkavých chorobách hneď u našich susedov vo Viedni. Uskutoční sa 10.- 12. mája 2018. Podrobnosti si prečítate tu https://www.rare-diseases.eu/ Najmä pre členov Eurordis, to môže byť nová zaujímavá skúsenosť. Pacientske organizácie sa môžu prihlásiť aj s vlastným príspevkom do sekcie 8: Zriedkavé choroby a inovácie - Rare Disease Patient Groups Innovations. Do tejto sekcie patria inovatí...
Čítať ďalej >>
Nech sa páči, prečítajte si náš prvý príspevok v Lekárnických Listoch v tomto roku. Článok na stiahnutie v PDF
Čítať ďalej >>
Už po jedenástykrát si pripomenieme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. V tomto roku je ústrednou témou opäť výskum. Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Ani tento fakt však nemení celkovú situáciu a to, že na svete existuje viac ako 6000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 300 miliónov ľudí na celom svete, liečba však existuje len pre minimum z nich. Aj preto je jedným z ...
Čítať ďalej >>
Dňa 20. novembra 2017 spustila Európska komisia (DG Sante) Systém manažmentu klinických dát pacientov. Ide o aplikáciu, vďaka, ktorej môžu odborníci diskutovať reálne informácie o pacientoch. Táto platforma má podporovať Európske referenčné siete , zlepšiť diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb v celej Európe. Prvé mesiace sa bude orientovať na zaradenie prvých pacientov z jednotlivých referenčných sietí a spustenie virtuálnych panelov a spustenie prvých funkcionalít. Nasledujúce mesiace sa sústredia na prispôsobenie systému pre ...
Čítať ďalej >>
Každý rok sú aktualizované aktivity v oblasti ZCH aj na Slovensku. Prečítajte si aj v angličtine, report o situácii v ZCH. RD ACTION je platforma, ktorá vznikla na podporu všetkých akčných plánov a aktivít, aby zviditeľnila zriedkavé choroby v systémoch jednotlivých krajín a vyzdvihla ich ako prioritu v olasti zdravia. Summary of Rare Diseases Activities in Slovak Republic* (Full report to follow below) The Slovak Republic has adopted the European Commission definition of a rare disease. However for the purposes of reimbursement the frequency should ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX