Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
EURORDIS začal sériu iniciatív na riešenie niektorých problémov súvisiacich so zriedkavými chorobami, ktoré sú súčasťou iných opatrení na európskej alebo medzinárodnej úrovni. Jednou z nich je nasledovná kampaň na zvýšenie dostupnosti liekov a zdravotníckych pomôcok. Účelom kampane EURORDIS, ktorá bola inšpirovaná kampaňou Médecins Sans Frontières, spustenou v roku 1999, je presadzovať lepší prístup k liekom, diagnostickým testom a zdravotníckym pomôckam pre ľudí, ktorí žijú so zriedkavou chorobou. Nech sa páči, tu sú výsledky hore uvedenej ...
Čítať ďalej >>
Tentokrát pre oveľa väčšiu skupinu pacientov. Cystická fibróza (mukoviscidóza) je dedičná autozomálne recesívna vrodená choroba, ktorá vážne postihuje pľúca a tráviaci trakt. Postihuje bunky, ktoré produkujú hlien a tráviace šťavy. Najzávažnejšie patologické zmeny sú lokalizované v dýchacích cestách, pľúcach, pankrease, ale postihuje aj iné časti gastrointestinálneho traktu, pohlavné žľazy, kožu a výnimočne aj srdce. Sekrét pacientov s cystickou fibrózou je vysoko viskózny a postupne upcháva žľazy. Vznik vysoko viskózneho sekrétu v ...
Čítať ďalej >>
Dezignácia o pridelení orphan štatútu však rozhodne nie je garanciou registrácie – dôkazu účinnosti a bezpečnosti k úspešnému koncu centralizovanej registrácie sa dostane len malý počet vyvíjaných liečiv. od roku 2000 bolo dezignovaných 1 596 potenciálnych liečiv, registrovaných však bolo len 114 orphan liekov (0,87 %). Čítajte viac
Čítať ďalej >>V máji 2016 sme sa stretli pri treťom spoločnom stretnutí Astusákov v Častej. Bilancovalo sa po 4 rokoch od založenia organizácie. Bolo veľmi zaujímavé a prínosné aj pre Alianciu diskutovať s prítomnými zástupcami ASTUSu o úskaliach pacientskych organizácií, ale aj o možnostiach, ktoré Aliancia zriedkavých chorôb na Slovensku rozvíja a snaží sa presadiť najmä v legislatívnej oblasti. A hoci je to beh na dlhšie trate, pomalými krokmi sa dejú úspechy, na ktoré slovenskí pacienti môžu byť právom hrdí! Zároveň ...
Čítať ďalej >>
Výskum koľkých liekov doposiaľ EMA podporila? Európska komisia nedávno zverejnila prehľad stimulov, aktivíta iných nástrojov pre výrobcov liekov na zriedkavé choroby. Podľa tejto správy európska lieková agentúra v období rokov 2000 – 2015 prijala 2 302 žiadostí o dezignáciu orphan liekov, európska komisia schválila 1 544 žiadostí, pričom 1 227 z nich je aktívnych. Celý článok si môžete prečítať TU
Čítať ďalej >>
29.2.2016 - 3.3.2016 sa uskutočnilo odborné sympózium novorodeneckého skríningu v Saint Louis v USA Súčasťou našej práce je aj vzdelávanie a podpora vzdelávania v oblasti ZCH. "Novorodenecký skríning je bránou k zdravým deťom". Podujatia sa zúčastnila RNDr. Mária Knapková, PhD., ktorá je vedúcou laboratória SCN SR pri DFNsP Banská Bystrica a ktorá prezentovala úspechy na Slovensku. Rozvinutie v tejto oblasti je aj jednou z priorít ralizácie Národného plánu pre ZCH na Slovensku, na ktorej spoločne s ďalšími ...
Čítať ďalej >>
Medializácia Dňa zriedkavých chorôb v Lekárnických Listoch 3_2016 čítajte nižšie
Čítať ďalej >>
Aj takto možno upozorniť na základné príznaky i možné riešenia zriedkavej choroby. Za necelé 4 minúty získate jednoduchý prehľad o chorobe, ktorá sa vyskytuje najčastejšie z celého sveta práve na Slovensku. https://youtu.be/3LCEY7w3JDg
Čítať ďalej >>
Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie. Diagnostika ...
Čítať ďalej >>
Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už od skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú? Ako zvládol raňajky? https://youtu.be/ZNTbz2iRqKY
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX