Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Každoročne, od roku 1983 si EÚ volí tému, ktorej venuje Európsky rok. Cieľom tejto aktivity je zvýšenie povedomia v danej oblasti a podpora vzájomného dialógu medzi jednotlivými členskými štátmi. EURORDIS ako partner Európskej komisie navrhol rok 2019 venovať práve zriedkavým chorobám. Prečo práve rok 2019? Rok 2019 je dôležitým míľnikom v aktivitách v oblasti zriedkavých chorôb. Práve v romto roku oslávi svoje dvadsiate výročie Európska legislatíva v oblasti zriedkavých chorôb. Tiež ...
Čítať ďalej >>
Pracovná skupina Ministerstva zdravotníctva od začiatku roku 2015 pracovala na definitívnej verzii Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Trvanie programu je plánované na najbližších 5 rokov, t. j. 2016-2020. K aktualizácii čiastkových cieľov bude dochádzať v dvojročných intervaloch, tak aby sa zohľadnila aktuálna situácia a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb na národnej aj medzinárodnej úrovni ako aj prísun finančných prostriedkov. Obsah národného plánu nadväzuje na Národnú stratégiu. Komplexný ...
Čítať ďalej >>
Neexistuje žiadna iná cielená forma finančnej podpory pre rodinu pri narodení dieťatka s ŤZP. Opakované peňažné príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo opotrebovaním šatstva a bytového zariadenia (18,39 eur), so zabezpečením prevádzky auta (33,09 eur) a na diétne stravovanie (11,04 až 36,77 eur) vo väčšine prípadov nepokrývajú reálne vynaložené prostriedky. Všetky kompenzácie sú podmieňované maximálnym príjmom rodiny, a pri jeho presiahnutí o ne rodina prichádza, aj napriek tomu, že dieťa na ne má ...
Čítať ďalej >>
Pankreas je malý orgán v blízkosti žalúdka. Patrí do skupiny zmiešaných žliaz: produkuje tráviace šťavy a hormóny ako napríklad inzulín. Až 95 % prípadov rakoviny pankreasu postihuje bunky, ktoré produkujú tráviace šťavy, hovoríme o adenokarcinóme. Rakovina pankreasu patrí medzi závažné, životohrozujúce choroby. V EÚ postihuje 1,2 obyvateľa na 10 000 a preto ju zaraďujeme do skupiny zriedkavých chorôb. V súčasnosti EÚ podporuje výskum a vývoj 25 liečiv, ktoré by mohli byť účinné v liečbe tejto choroby. Viac čítajte tu.
Čítať ďalej >>
Aj tento rok sa môžete zapojiť do foto súťaže a prispieť tak rozšíreniu povedomia o zriedkavých chorobách. Postup je jednoduchý, stačí zaslať fotku zo života pacienta so zriedkavou chorobou na uvedený link a potom už len postovať, likovať, hlasovať. Na víťazov čakajú atraktívne ceny. Podrobnosti o súťaži ako aj prihlásiť sa môžete tu
Čítať ďalej >>
Po štvrtý krát sa v hotely Austria Trend uskutoční konferencia o zriedkavých chorobách, zastrešená tými najpovolanejšími v našich podmienkach ORPHANET slovensko, DFNsP Bratislava a Aliancia ZCH. Program si môžete prečítať tu.
Čítať ďalej >>
Ministerstvo zdravotníctva chce zlepšiť starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami. Do medzirezortného konania predložilo návrh národného programu rozvoja starostlivosti o týchto pacientov. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Na Slovensku nimi trpí asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.
Čítať ďalej >>
Ministerstvo zdravotníctva predložilo do pripomienkového konania návrh Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2015 – 2020. Program má deväť priorít a vychádza z nevyhnutnosti riešiť problematiku komplexne. V európskom kontexte nadviazať na medzinárodnú spoluprácu najmä v zlepšení diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov prostredníctvom národných špecializovaných expertíznych pracovísk u nás a ich prepojenia s európskou referenčnou sieťou. Na program by malo ísť zo štátneho rozpočtu počas prvý...
Čítať ďalej >>
V sobotu dňa 12.9. 2015 10:20 hod. bude vysielať STV2 reláciu Cesta číslo 10. Tentokrát pôjde o príbeh jedného z pacientov so zriedkavou chorobou. Ako ho chcete bližšie spoznať veríme, že si nájdete čas v premiére alebo potom v repríze vo štvrtok 17.9. 2015 o 10:25 na STV2 alebo v archíve na webe rtvs.sk.
Čítať ďalej >>
Cieľom bolo nielen informovať o národných projektoch, ale vytvoriť tiež platformu pre výmenu skúseností a bohatú diskusiu. Dnes už môžeme povedať, že ciele sa naplnili a Slovensko sa nemá za čo hanbiť. Stretnutia sa zúčastnili odborníci na zriedkavé choroby, lekári a zdravotníci, venujúci sa pacientom so zriedkavými chorobami, ale aj legislatívci a tvorcovia národných politík v oblasti zriedkavých chorôb. Zastúpené boli predovšetkým susedné krajiny strednej Európy.Nechýbali ani zástupcovia Aliancie ZCH: PharmDr. Tatiana Foltánová, Ing. ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX