Dopad pandémie COVID-19 na život ľudí so zriedkavými ochoreniami

Ďakujeme všetkým vám, ktorí ste sa v minulom roku zapojili do európskeho prieskumu o dopade pandémie COVID-19 na vaše životy so zriedkavou chorobou. Zúčastnilo sa jej 6945 respondentov z celej Európy s 1265 rôznymi zriedkavými ochoreniami. Výsledky ukázali aj toto:

Prerušenie dostupnosti  zdravotnej starostlivosti počas pandémie

• 8 z 10 pacientov so zriedkavými ochoreniami prežíva prerušenie dostupnosti zdravotnej starostlivosti.

Nepravidelné kontroly kvôli obavám z nákazy

• Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou sa bál pravidelnej kontroly v nemocnici. Riziko z nákazy COVID-19 prevýšilo potrebu pravidelnej kontroly, vyšetrenia alebo inej intervencie.

E-recepty a online konzultácie počas pandémie

• Prakticky všetci pacienti ocenili možnosť e-receptu a 9 z 10 privítali možnosť spojiť sa s odborníkmi či pacientami cez internet, vzdelávať sa takouto formou, ako aj vzájomne zdieľať skúsenosti.

Depresia a strach

• 6 z 10tich pacientov malo problém dostať sa k relevantným informáciám o COVID-19 a 2/3 pacientov cítili depresiu a strach o svoje zdravie a budúcnosť.

Rodina – najväčšia opora počas pandémie

• Najväčšou oporou pre 8 z 10 pacientov so zriedkavými chorobami bola rodina.
• Sila rodiny, opatrovateľov, osobných asistentov v živote pacientov so zriedkavými chorobami je silným pilierom, ktorý od začiatku podporujeme.

Kritická úloha centier s expertízou na zriedkavé choroby

Pacienti, ktorí žijú so zriedkavou chorobou ovplyvňujúcou obličky, pľúca, močovo-pohlavné orgány, alebo ktorí majú genetickú predispozíciu na hereditárny nádorový syndróm, ako aj ich opatrovatelia, majú lepšie skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou, keď sú liečení na oddeleniach nemocníc, ktoré sú súčasťou Európskej referenčnej siete.

Oddelenia nemocníc, ktoré sú členmi Európskej referenčnej siete, sú typicky centrami expertízy spájajúcimi
multidisciplinárne tímy, ktoré sa špecializujú na liečbu danej zriedkavej alebo komplexnej choroby. Ďalší výskum je potrebný na meranie rozdielu v zdravotnej starostlivosti v závislosti od typu nemocničného oddelenia pre iné oblasti zriedkavých chorôb.

Pacienti s chronickými chorobami tiež hlásia lepšie skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou, keď sa o nich stará interdisciplinárny tím alebo tím vyškolený na liečbu chronických chorôb, a keď sú súčasťou programu manažmentu choroby.

Kompletné výsledky prieskumu v angličtine nájdete tu: covid_infographics_final