Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa. Zriedkavá choroba dramaticky zmení život celej rodiny. Náročné to majú aj rodičia zdravých detí. Hoci ich deti nemajú žiadne špecifické potreby, čas strávený s rodinou, vzdelávanie či starostlivosť o zdravie, sú aj pre nich nie vždy jednoduché. Ukázal to aj prieskum OECD, kde sa Slovensko umiestnilo na 27 priečke z 35. Česká republika skončila na 10 priečke. Nemali by sme zabúdať na tých najzraniteľnejších. Tí trpia nedostatkami najviac. Systém, ktorý pomáha aj tým najslabším, je prínosom pre spoločnosť. Veď budúcnosť je v šťastných a spokojných deťoch a ich rodinách.