Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
„Cesta k mojej diagnóze nebola ani zďaleka priamočiara. Prešla som si mnohými od reumatoidnej artiritídy, glomerulonefritídy, hypertenzie, nekrotizujúcej vaskulitídy, až po systémový lupus,“ vymenúva Barbora.
Sú dni, keď ani neviem, že som chorá, no sú aj také, keď nevládzem vstať z postele, celé noci nespím, preplačem. Všetci sme raz dole, raz hore. Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení, len ten čas dole je niekedy pridlhý, príliš bolestivý, bezútešný. To však nič nemení na veci, že keď sa konečne nájde príčina problémov, cesta k úľave, život sa zrazu dramaticky zmení a aj tie najobyčajnejšie veci majú zrazu inú príchuť.
Presne tak to bolo aj keď sme si adoptovali Marianka. Čakali sme na neho rok a pol. Keď nám ho ukázali, mal necelý týždeň. Dnes je z neho už veľký 9-ročný chalanisko. Po jeho narodení nám povedali, že nebude nikdy chodiť, nakoľko mal hypertonus. My sme sa nevzdali, cvičili s ním, rehabilitovali a dnes sa „synak“ zastaví, iba keď spí.
Presne tak to bolo keď, som pridala k skupine na Facebooku, ktorá dodržiavala špeciálny diétny režim, tzv. autoimunitný protokol. Zápal v mojom tele je tiež autoimunitný a bolo rozhodnuté. Mohla som postupne vyraďovať potraviny, ktoré môžu spúšťať zápal, no ja som sa rozhodla pre radikálny krok a všetko vysadila hneď. A ono to začalo fungovať, musela som sa vzdať väčšiny môjho jedálnička aj milovanej kávy. Prečkala som silné bolesti hlavy a ďalšie úskalia, ale telo nakoniec prišlo na to, že takto je mu ľahšie.
Presne tak to bolo aj vtedy, keď sme založili jasličky. Tu si žijem svoj sen. Zamestnali sme dve dievčatá, s ktorými si skvele rozumieme. Keď sa moje ochorenie rozhodne, že ma už dlho netrápilo a udrie, opäť som pripútaná k posteli, no tentoraz viem, že tu mám niekoho, kto mi pomôže, niekoho, na koho sa môžem spoľahnúť.
Odkedy sa stravujem podľa autoimunitného protokolu pomaly, ale isto sa dobré obdobia predlžujú. Čítala som, že táto diéta nie je pre každého a s mojím „šťastím“ som počítala, že sa skôr, či neskôr, prejavia nejaké ťažkosti, ktoré mi povedia: „Tadiaľto cesta nevedie, dievča.“ Ale na moje prekvapenie tomu tak nie je. A keď som relatívne zdravá, môžem sa venovať svojej rodine naplno. Môžem sa blázniť so synom, naháňať sa s ním, bicyklovať.
Žiť s chronickou závažnou chorobou, ktorá sa ešte aj vyskytuje zriedkavo nie je vždy ľahké, určite to nie je vždy niečo pekné s čím by ste sa chceli podeliť, o čom by sa iní chceli dozvedieť viacej, na druhej strane prinieslo do našej rodiny, kopec odvahy, odhodlania žiť svoje sny.
Môj príbeh, ako aj príbehy ďalších pacientov s reumatickými chorobami, si môžete prečítať na https://www.mojareuma.sk/pdf-file/web/viewer.html?file=/pdf-file/publikacie/30_pribehov_s_mojoureumou.pdf
Pre viac informácií, kontaktujte Klub Motýlik
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk