Keď poznáte príčinu problémov, celý život ma zrazu inú príchuť

„Cesta k mojej diagnóze nebola ani zďaleka priamočiara. Prešla  som  si  mnohými  od reumatoidnej artiritídy, glomerulonefritídy, hypertenzie, nekrotizujúcej vaskulitídy, až po systémový lupus,“ vymenúva Barbora.

Sú dni, keď ani neviem, že som chorá, no sú aj také, keď nevládzem vstať z postele, celé noci nespím, preplačem. Všetci sme raz dole, raz hore. Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení, len ten čas dole je niekedy pridlhý, príliš bolestivý, bezútešný. To však nič nemení na veci, že keď sa konečne nájde príčina problémov, cesta k úľave, život sa zrazu dramaticky zmení a aj tie najobyčajnejšie veci majú zrazu inú príchuť.

Príchod Marianka

Presne tak to bolo aj keď sme si adoptovali Marianka.  Čakali sme na neho rok a pol. Keď nám ho ukázali, mal necelý týždeň. Dnes je z neho už veľký 9-ročný chalanisko. Po jeho narodení nám povedali, že nebude nikdy chodiť, nakoľko mal hypertonus.  My  sme  sa  nevzdali,  cvičili  s ním,  rehabilitovali a dnes sa „synak“ zastaví, iba keď spí.

Radikálny krok vďaka podpornej skupine

Presne tak to bolo keď,  som pridala k skupine na Facebooku, ktorá dodržiavala špeciálny diétny režim, tzv. autoimunitný protokol. Zápal v mojom tele je tiež autoimunitný a bolo rozhodnuté. Mohla som postupne vyraďovať potraviny, ktoré môžu spúšťať zápal, no ja som sa rozhodla pre radikálny krok a všetko vysadila hneď. A ono to začalo fungovať, musela som sa vzdať väčšiny môjho jedálnička aj milovanej kávy. Prečkala som silné bolesti hlavy a ďalšie úskalia, ale telo nakoniec prišlo na to, že takto je mu ľahšie.

Jasličkami som si splnila sen

Presne tak to bolo aj vtedy, keď sme založili jasličky. Tu si žijem svoj sen. Zamestnali sme dve dievčatá, s ktorými si skvele rozumieme. Keď sa moje ochorenie rozhodne, že ma už dlho netrápilo a udrie, opäť som pripútaná k posteli, no tentoraz viem, že tu mám niekoho, kto mi pomôže, niekoho, na koho sa môžem spoľahnúť.

Autoimunitný protokol predlžuje dobré obdobia

Odkedy sa stravujem podľa autoimunitného protokolu pomaly, ale isto sa dobré obdobia predlžujú. Čítala som, že táto diéta nie je pre každého a s mojím „šťastím“ som počítala, že sa skôr, či neskôr, prejavia nejaké ťažkosti, ktoré mi povedia: „Tadiaľto cesta nevedie, dievča.“ Ale na moje prekvapenie tomu tak nie je. A keď som relatívne zdravá, môžem sa venovať svojej rodine naplno. Môžem sa blázniť so synom, naháňať sa s ním, bicyklovať.

Žiť s chronickou závažnou chorobou, ktorá sa ešte aj vyskytuje zriedkavo nie je vždy ľahké, určite to nie je vždy niečo pekné s čím by ste sa chceli podeliť, o čom by sa iní chceli dozvedieť viacej, na druhej strane prinieslo do našej rodiny, kopec odvahy, odhodlania žiť svoje sny.

Môj príbeh, ako aj príbehy ďalších pacientov s reumatickými chorobami, si môžete prečítať na https://www.mojareuma.sk/pdf-file/web/viewer.html?file=/pdf-file/publikacie/30_pribehov_s_mojoureumou.pdf

Pre viac informácií, kontaktujte Klub Motýlik