Keď sa vám o rezňoch môže len snívať

Ahojte, volám sa Niky. Mám 18 rokov a bojujem s ochorením, ktoré mi obrátilo život naruby. Vyrastala som ako usmievavé dievčatko, ktoré milovalo jedlo – ironické, že neskôr som si ho mohla len predstavovať.

Od detstva ma trápili žalúdočné problémy. Nekonečné vyšetrenia, diéty, hospitalizácie – vždy s rovnakým verdiktom: „Výsledky sú v poriadku, to bude psychické.“ Lenže ja som vedela, že nie je. Moja mamina, môj strážny anjel, mi verila ako jediná a bojovala za mňa, aj vtedy, keď to už vyzeralo beznádejne.

Konečne sa ukázala diagnóza: Wilkieho syndróm

Všetko sa zmenilo 1. januára 2021. Prišiel záchvat bolestí, ktorý už nikdy neprestal. Opäť nemocnica, opäť testy – všetko negatívne. Už ma chceli poslať domov, keď prišiel náhly kolaps. Až vtedy mi urobili CT, kde sa konečne ukázala diagnóza: Wilkieho syndróm (SMAS). Zdalo sa, že sme našli príčinu – a keď je príčina, musí predsa existovať aj riešenie.

Je nám to ľúto, ale už nemáme Vašej dcére ako pomôcť

Lenže zdanie klamalo. Stav sa rapídne zhoršil, výživu som prijímala už len cez hadičky a sondy. Telo ich však odmietalo a prišiel ďalší šok: otrava krvi, trombózy a oprava mojej kŕmiacej hadičky, z ktorej som sa prebudila práve vo chvíli, keď doktorka mojej mame povedala: „Je nám to ľúto, ale už nemáme vašej dcére ako pomôcť.“

Moja mamina sa po 25 rokoch dozvedela pôvod aj svojich zdravotných problémov

Mamina sa ale nevzdala. Našla nemocnicu, kde ma zachránili – aj keď pre nich bola operácia obrovskou výzvou. Rekonvalescencia bola bolestivá, dlhá a vyčerpávajúca. No ani po nej sa môj stav výrazne nezlepšil. A práve vtedy sme pochopili, že Wilkieho syndróm je len špička ľadovca. Mamina, ktorá celý život bojovala s vlastnými zdravotnými problémami, až vtedy zistila pravdu – všetko to malo spoločný pôvod. A nešlo len o nás. Cez príbehy iných pacientov sme sa dozvedeli o Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) – genetickom ochorení spojivového tkaniva, ktoré ovplyvňuje celé telo.

Ďalšia operácia?

Po vyšetreniach v Nemecku a Španielsku sa diagnóza potvrdila. Moje telo sa borí s viacerými vážnymi pridruženými problémami. Na Slovensku sú lekári, ktorí mi odporúčajú ďalšiu operáciu, no v zahraničí majú na to iný názor, takže sme opatrní a snažíme sa držať sa zatiaľ konzervatívne. Hojenie rán pri EDS a aj po-operačne zotavovanie sa je nepredvídateľné a bolestivé – mám na to veľmi živé spomienky.

Pomáhame ďalším pacientom

Kvôli môjmu zdravotnému stavu som musela opustiť školu a kolektív. Momentálne študujem externe. No nezúfam. Silvinka spolu s maminou a Dušanom založili občianske združenie, v ktorom pomáhame ďalším pacientom. Učíme ľudí aj lekárov, že EDS nie je len „neviditeľná diagnóza“, ale realita, s ktorou bojujú celé rodiny.

A čo ja? Aj keď je môj život ako na hojdačke, snažím sa ho žiť naplno. Som obklopená rodinou, kamarátmi a úžasnými ľuďmi, ktorí ma podporujú – a ktorí už dávno nie sú len „cudzí“. Sú to moji priatelia, moja druhá rodina. A ja som za nich veľmi vďačná.

 Zdroj foto: Niky a Eva Holíkové