Tlačová správa – Kritická situácia v nedostupnosti liečby pre pacientov

PRÍLEŽITOSŤ PRE PACIENTOV V KRITICKEJ SITUÁCII

DÔRAZNE UPOZORŇUJEME, SITUÁCIA JE KRITICKÁ

V mene Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, jednotlivých organizácií, rovnako v mene organizácií onkologických pacientov a profesijných organizácií upozorňujeme na rýchlo a vážne sa zhoršujúcu situáciu v dostupnosti liečby, terapií, liekov pre zriedkavých, chronických aj onkologických pacientov. „V mene našich organizácií sme intenzívne vstupovali do poslednej novely zákona 363/2011 Z.z. o úhradách liekov cez MPK v roku 2022 a dosiahli sme dôležité úpravy, ktoré mali uľahčovať vstup liekov do nášho systému, a podotýkam, že už ani nemožno hovoriť o inovatívnych liekoch, keď v okolitých štátoch sú pre pacientov dostupné často takmer 10 rokov,“ vraví Ing. Peter Štepánek, člen správnej rady SAZCH a Komisie Ministerstva zdravotníctva pre zriedkavé ochorenia. „Bohužiaľ, v poslednom období prínosy novely tohto zákona miznú. Lieky do kategorizácie nevstupujú, niekedy ako v jedinej krajine EÚ a zároveň je uzatvorený systém výnimiek. Skutočne brutálnym spôsobom sa nehľadí na medicínske kritéria, život pacienta ani terapeutické možnosti lekárov. Situácia je veľmi vážna,“ dodáva Ing. Peter Štepánek.

PRVÝKRÁT V HISTÓRII

V Európskej únii sú zriedkavé choroby závažné život ohrozujúce, chronické choroby s prevalenciou nie viac ako 5 obyvateľov na 10 000. Postihujú najmä deti (až 85% zriedkavých chorôb). Často ide o choroby genetického pôvodu. Väčšina zriedkavých chorôb je neliečiteľná.

V tomto kritickom období pacienti so zriedkavým, chronickým, ale aj onkologickým ochorením, majú prvýkrát v histórii príležitosť zvoliť si svojho zástupcu do NR SR. „Zastrešujeme 24 organizácií o asi 300 000 pacientov. Je preto legitímna snaha dostať svojho zástupcu priamo k tvorbe zákonov, či na rokovania zdravotného výboru,“ vraví predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. „Zastupovať našich pacientov v NR SR by mal Ing. Peter Štepánek,“ dodáva pani predsedníčka.

PRÍLEŽITOSŤ PRE NAŠICH PACIENTOV

„Veríme, že sme do boja o miesto v NR SR postavili správneho kandidáta, ktorý bude obhajovať záujmy pacientov pri každom zákone, vyhláške, rokovaní zdravotného výboru. V tejto skutočne nie dobrej situácii pre našich pacientov je toto vzácna možnosť. Využime ju prosím, budeme ju potrebovať,“ uzatvára pani predsedníčka SAZCH PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.

Ďakujeme za všetkých našich pacientov!

Kontakty pre médiá:

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) / Sídlo: Kollárova 11 / 902 01 Pezinok / IČO: 42258073 / DIČ: 2023609434 Pavlína Pilková; marketing a sociálne siete; 00421 944 545 377;

Referencia 1: údaje o vstupe liekov a terapií poskytneme v SAZCH, Klub CF, AIFP

Referencia 2: (Ne)dostupnosť onkologickej liečby na Slovensku: Existujúca situácia prináša frustráciu pre onkológov 31.08.2023, 12:00; MUDR. MÁRIA REČKOVÁ, PHD.PROF. MUDR. MICHAL MEGO, DRSC.MUDR. BRANISLAV BYSTRICKÝ, PHD., MPHPROF. MUDR. STANISLAV ŠPÁNIK, CSC. https://mediweb.hnonline.sk/zdn/analyzy/96101901-ne-dostupnost-onkologickej-liecby-na-slovensku-existujuca-situacia-prinasa-frustraciu-pre-onkologov

Prílohy:

TS_SAZCH 20.9.2023_príloha 1_ÚDAJE

TS_SAZCH 20.9.2023_príloha 2_článok onkológov